Ematologia, ricerca e assistenza sempre più in rete

E’ un’eccellenza che il mondo ci invidia. Parliamo dell’ematologia italiana, prima in Europa, e seconda a livello globale dietro gli Stati Uniti per produttività e per impatto della produzione scientifica. Un primato ottenuto anche grazie alla capacità di mettersi in rete: un network formato dagli oltre 200 centri di ematologia (circa 100 strutture complesse e altrettante semplici secondo un recente censimento effettuato dalla Società Italiana di Ematologia), e dai laboratori. Questa organizzazione, prefigurata oltre vent’anni fa da Franco Mandelli con la costituzione del gruppo cooperativo GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche nell’Adulto), permette infatti di distribuire i compiti tra i laboratori, di evitare duplicazioni e di valorizzare la specializzazione di ciascuno di essi.  In questo modo non solo si offre un servizio migliore, ma si utilizzano anche le risorse in modo più efficiente.  

Oggi, dicono gli esperti riuniti al convegno “L’ematologia italiana sulla via dell’eccellenza: dalla ricerca al paziente, risultati e prospettive”, tenutosi a Roma, è necessario più che mai proseguire con nuova energia in questa direzione, per allargare il numero di patologie trattate in rete, occupandosi anche di alcune molto complesse come la leucemia mieloide acuta.  

Le patologie neoplastiche ematologiche costituiscono nell’insieme il 10% circa di tutti i tumori. Le leucemie e i linfomi sono al nono e all’ottavo posto, rispettivamente, tra le cause di morte neoplastica. Alcune forme sono particolarmente frequenti nell’età pediatrica e tra i giovani adulti. In particolare, nella fascia di età 0-45 anni, le leucemie sono la terza causa di morte più frequente in ambo i sessi e i linfomi la quinta causa più frequente tra gli uomini e la sesta nel sesso femminile.

Ora la prospettiva di guarigione è superiore all’ 80% nelle leucemie linfoblastiche in età pediatrica, all’80% nelle leucemie acute promielocitiche e nel linfoma di Hodgkin e al 50% nei linfomi aggressivi di tutte le età. Nella leucemia mieloide cronica l’attesa di vita dei pazienti è ormai paragonabile a quello della popolazione sana. Il successo si deve alla disponibilità di nuovi farmaci ma anche alla capacità degli ematologi di impiegarli in modo sempre più tempestivo e appropriato.

Dunque per migliorare l’assistenza ai pazienti è sempre più necessario dare nuovo impulso alla capacità di fare rete. Un esempio è il LAB.NET, un network che unisce 54 laboratori di biologia molecolare distribuiti su tutto il territorio nazionale e 164 centri di Ematologia, un progetto originale nato in Italia nel 2007, sotto l’egida della SIE e gestito dal GIMEMA, che ha ricevuto un supporto incondizionato da Novartis. Lo scorso anno sono stati eseguiti oltre 11.000 esami per monitorare la risposta molecolare dei pazienti in trattamento con farmaci inibitori di tirosin kinasi. Ma per altre patologie, come la leucemia mieloide acuta o le malattie mieloproliferative, solo per fare un esempio, c’è ancora molto da fare.

Il network è stato sinora interamente finanziato da fondi privati (donazioni e altro) o fondi di ricerca (anch’essi principalmente privati, come l’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma – AIL e l’ Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro – AIRC), e potrebbe svilupparsi ulteriormente se ottenesse non soltanto il riconoscimento ufficiale della rete dei laboratori italiani selezionati, ma anche il supporto economico pubblico e l’inquadramento normativo e regolatorio  per formalizzare e strutturare la rete di laboratori come “Network Nazionale per la Diagnostica Avanzata in Oncoematologia”.  

Secondo Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia, “il corretto inquadramento diagnostico attraverso l’impiego di approcci laboratoristici altamente specialistici è conditio sine qua non per orientare il percorso assistenziale e offrire al paziente ematologico le prestazioni più appropriate. Consente anche di utilizzare in modo vantaggioso e mirato le risorse disponibili per l’acquisto dei farmaci di nuova generazione, a costo elevato. L’ottimizzazione delle risorse necessarie e l’incorporazione nel sistema pubblico della rete di Laboratori di diagnostica avanzata in ematologia è garanzia di perpetuazione ed incremento nel futuro dell’attuale livello di eccellenza dell’Ematologia Italiana”.

Anche secondo Felice Bombaci, presidente Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, la garanzia per i pazienti di avere un supporto diagnostico e di monitoraggio della terapia di qualità elevata, su tutto il territorio italiano, è fondamentale: “L’attività in rete permette di andare verso la garanzia di alto livello di cure a tutti i pazienti, riducendo quanto più è possibile le differenze tra differenti regioni e tra diversi centri; questo dovrebbe permettere di evitare i viaggi della speranza e soprattutto di costruire un sistema che abbia il paziente al centro, limitando al minimo, ad esempio, gli spostamenti tra un centro e l’altro”.   

La rete del GIMEMA, oltre alla dimensione assistenziale, costituisce un formidabile strumento per la ricerca scientifica. Ecco alcuni esempi di indagini portate avanti con successo secondo Marco Vignetti, Responsabile Centro Dati Fondazione GIMEMA: “Lo studio sulle indicazioni al trapianto di cellule staminali per le leucemie mieloidi acute; la pubblicazione dello scorso anno sul New England Journal of Medicine (N Engl J Med. 2013 Jul 11;369(2):111-21), che ha dimostrato che la leucemia acuta promielocitica può essere trattata, e addirittura guarita nel 95% dei casi con farmaci intelligenti, senza chemioterapia, rivoluzionando così il modo di trattare questa patologia. Oggi – conclude Vignetti – abbiamo in corso oltre 20 progetti di ricerca soprattutto nell’ambito delle leucemie acute e siamo stati individuati dal network francese ECRIN come partner italiano insieme all’Istituto Mario Negri per la ricerca clinica”.  

Anche per Luigi Boano, General Manager Novartis Oncology Italia, lo sviluppo delle reti in ambito ematologico è una priorità: “Siamo consapevoli che la rete favorisce non solo migliori cure per il paziente e impulso alla ricerca, ma anche consente un impiego più appropriato dei farmaci e complessivamente un impiego più efficiente delle risorse. Per queste ragioni, dal 2007 sosteniamo LAB.NET. Siamo ora alle prime fasi di una nuova rete per le leucemie acute e intendiamo promuovere anche una progettualità nell’ambito delle patologie mieloproliferative sempre in stretta partnership con l’ematologia italiana”.

Credits immagine: Ed Uthman/Flickr CC

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