Per migliorare la qualità della vita delle persone afflitte da malattie rare e delle loro famiglie, è nata una collana di siti internet: www.conosciamocimeglio.it organizzata in settori distinti per le varie patologie e divisi in tre aree: narrativa, epidemiologica e informativa. L’iniziativa è del Dipartimento di Scienze Pediatriche diretto da Pierpaolo Mastroiacovo, dell’Università Cattolica di Roma, in collaborazione con altre associazioni di settore come l’Associazione Italiana Persone Down, La strada per l’Arcobaleno, l’Associazione di genitori di bambini con spina bifida. Lo scopo principale del sito è di raccogliere informazioni sul numero di persone colpite da una malattia, le loro necessità e l’assistenza erogata. In questo modo potranno essere acquisite le conoscenze necessarie per una nuova interpretazione del rapporto tra ricerca, assistenza e utenza. Tutti i siti che saranno ospitati su www.conosciamocimeglio.it saranno il risultato di una costante e continua collaborazione tra medici e associazioni genitori e pazienti per rispondere alle necessità delle persone colpite da queste malattie. (p.f.)
