Comunicare con la forza del pensiero, scrivere un messaggio controllando le onde emesse dalla corteccia cerebrale. E’ questa l’unica possibilità di interagire con l’ambiente circostante per i pazienti colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa del sistema nervoso. Chiusi come in una campana di vetro, questi pazienti, pur avendo funzioni sensoriali e cognitive intatte, sono isolati dal mondo a causa di lesioni regressive del midollo spinale che provocano un’atrofia progressiva dei muscoli. Possono sentire, vedere o provare dolore, ma non riescono a muovere alcun muscolo del loro corpo. Ora potrebbero avere una chance di incrinare la campana di vetro. La speranza è legata a un apparecchio di spelling elettronico realizzato da un’équipe di ricercatori dell’Università di Tubinga, guidata da Niels Birbaumer. I pazienti sfruttano la modulazione delle onde a basso potenziale emesse dalla corteccia cerebrale, le stesse nell’elettroencefalogramma per controllare un cursore su un video e selezionare le lettere dell’alfabeto. Per ora la procedura è molto lenta, circa due lettere al minuto. Ma in una lettera a Nature i ricercatori sottolineano che il sistema è sufficientemente attendibile e preciso da offrire una via di comunicazione, altrimenti preclusa, a questi malati.
Un nuovo modo per comunicare, dunque, che si basa sui segnali emessi dal cervello e registrati da elettrodi posizionati sulla testa dei pazienti, poi amplificati e trasmessi a un computer. “I pazienti sono seduti davanti a uno schermo”, spiega a Galileo Andrea Kübler, biologo che ha partecipato alla ricerca, “dove un cursore si muove a seconda degli impulsi dell’elettroencefalogramma”. Un risultato che si ottiene solo dopo diverse settimane di esercizi nelle quali i pazienti imparano a esprimere due segnali diversi, uno positivo l’altro negativo. “Se il paziente riesce a produrre due segnali cerebrali distinti, allora può comunicare”, continua Kübler. All’inizio del training i pazienti devono imparare a controllare il “sì” e il “no” modificando il proprio elettroencefalogramma. Quando nella parte superiore dello schermo appare un quadrato lampeggiante, è richiesto il “sì”, se invece lo stesso disegno appare nella parte inferiore, i pazienti devono esprimere un “no”. Se l’esercizio riesce, i pazienti vedono sul monitor un cursore che si muove in alto o in basso a seconda della risposta richiesta.
L’apparecchio è altamente personalizzato e i ricercatori lo devono tarare sui tempi di risposta, le intensità delle modulazioni e gli errori di chi lo utilizza. “Abbiamo iniziato ad allenare il nostro primo paziente due anni fa con un programma molto semplice. Nel frattempo abbiamo raffinato molto l’apparecchiatura e ora i pazienti sono in grado di utilizzarla correttamente dopo 3-4 mesi di addestramento”. Tanto da poter scrivere messaggi articolati grazie a un programma di selezione successiva delle lettere: sullo schermo appare l’alfabeto diviso in due e il paziente deve mandare un segnale di conferma quando vede la metà in cui è compresa la lettera che desidera. Attraverso successive divisioni si arriva così a individuare una singola lettera che viene visualizzata nella parte superiore del video. Il processo per ora è ancora molto lento: per scrivere un messaggio di nove righe sono state impiegate ben 16 ore. I ricercatori però sono sicuri di poter migliorare la loro apparecchiatura. “Abbiamo fornito i nostri pazienti di un dizionario individuale, che suggerisce le parole dopo che le prime lettere sono state scritte”, aggiunge Kübler. Insomma, lo stesso sistema utilizzato in certi programmi di scrittura che per esempio suggeriscono la parola “maggio” dopo che sono state scritte le lettere “magg”.
Ma la “scrittura del pensiero” potrebbe essere solo il primo passo. Gli obiettivi futuri dei ricercatori tedeschi sono ambiziosi e potrebbero garantire a tutti i pazienti affetti da gravi atrofie muscolari non solo la comunicazione, ma un’interazione complessa con l’ambiente. “Stiamo sviluppando degli algoritmi in grado di classificare gli elettroencefalogrammi così che i nostri programmi riconoscano gli errori dei pazienti e li correggano”, conclude Kübler, “però ci vorranno ancora anni di lavoro. Invece abbiamo già realizzato un sistema semplice di controllo dell’ambiente che consente ai pazienti di spegnere e accendere la luce, cambiare i canali della televisione o suonare un campanello”.
