2013: le Malattie Rare sono senza frontiere

Le malattie rare sono ovunque e si possono affrontare solo con uno sforzo condiviso a livello internazionale. È questo il messaggio scelto quest’anno per celebrare oggi la Giornata delle Malattie Rare, trasmesso attraverso lo slogan: “Malattie rare senza frontiere”, ideata dalla European Organisation for Rare Disease (Eurordis) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali e giunta alla sua sesta edizione.

Lo slogan, spiega l’Osservatorio delle Malattie Rare, sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano queste patologie e coloro che ne sono colpiti e creare così una rete mondiale che unisca tutti i milioni di persone – 60 solo in Europa e Stati Uniti – colpite da una delle 6000 malattie rare, molte delle quali genetiche e croniche. La cooperazione e la collaborazione sono indispensabili infatti per aumentare le possibilità di raccogliere finanziamenti e muovere istituzioni di ricerca a livello internazionale.

L’Italia quest’anno ha un ruolo da protagonista nella Giornata delle malattie rare: lo spot (vedi il video) è stato realizzato infatti, per conto dell’Eurordis da Carlo Hintermann, regista del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of the Sun, vincitore di numerosi premi. Italiani anche gli attori protagonisti dello spot: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan Angeli Noonan Onlus) e Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus), entrambi pazienti rari.

“L’idea portante del promo”, ha dichiarato Carlo Hintermann, è stata quella di usare una tecnica mista di riprese live action e animazione come in The Dark Side of the Sun. In questo caso l’animazione è stop motion, realizzata con pupazzi di plastilina. Gli animatori Lulù Cancrini e Marco Varriale hanno fatto un bel lavoro nel ricostruire questo universo fantastico, così come Giancarlo Leggeri e Piero Lassandro, rispettivamente direttore della fotografia e montatore. La vera sorpresa sono stati i due protagonisti Simone Gaito e Margherita Petroni, che quasi fossero attori navigati hanno reso la parte live action credibile e toccante.  Tutti hanno partecipato a titolo gratuito ma con grande professionalità e passione. Per questo ricordo anche il montatore del suono Giuseppe D’Amato, i realizzatori della sezione CGI Simon Mazzamuto e Roberta Tripodi e il colorist Gabriele Gianni. In ultimo l’aver concesso i diritti per l’utilizzo della canzone I Saved the World Today da parte di Annie Lennox degli Eurythmics e della Sony Music mi sembra un grande valore aggiunto che testimonia come il tema delle malattie rare trovi una sponda in artisti di grandissimo profilo.”

Numerose le iniziative che nei giorni scorsi sono state organizzate per celebrare questa giornata, alle quali se ne aggiungono altre tre previste per oggi a Roma il convegno “Salute è solidarietà: insieme senza frontiere”, promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, il flashmob/gioco “Decidi giocando senza frontiere” promosso da UNIAMO FIMR onlus e lo spettacolo “Più di ogni altra cosa al mondo” in scena al Policlinico Universitario Agostino Gemelli.