A teatro si recitano le malattie rare

Controvento è la vita di coloro che sono affetti da una malattia rara e “Controvento” è lo spettacolo teatrale che questa vita la vuole raccontare. Andato in scena lunedì 27 febbraio al teatro Quirino di Roma per celebrare, con po’ di anticipo, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (oggi 29 febbraio), lo spettacolo è stato dedicato ad Alessandra Bisceglia, la giovane autrice Rai morta a soli 28 anni a causa di una rara patologia vascolare. La rappresentazione è stata curata dall’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute.

L’obiettivo era quello di dar voce a ciò che a mala pena si conosce e che, a volte, è perfino senza nome: l’universo delle patologie cosiddette rare che colpiscono una persona su duemila (a volte meno), ma che nel loro insieme costituiscono un’istanza che rimane per lo più inascoltata, relegata sempre all’ultimo posto in agenda.

Il sipario si apre e sul palco si susseguono, una dopo l’altra, sei storie tratte dalle testimonianze dirette di malati e reinterpretate dal talento di sei autori (Gina Moxley, Gianni Clementi, Vittorio Franceschi, Edoardo Erba, Simone Cristicchi, Sprio Scimone). Sei volte la luce si accende e si spegne sul dramma di malattie che spesso non hanno diagnosi né cura e che, per questo, condannano i pazienti e i loro familiari a solitudine ed emarginazione. Sullo sfondo della scena uno schermo ha mostrato, di volta in volta, il nome della malattia: Angiodisplasia, Sindrome di Lou Gerigh, Sindrome di Crigher-Najjar, Xeroderma Pigmentoso, Sclerosi Tuberosa.

Diverso il settimo e ultimo capitolo, quello che chiude la rappresentazione e che ha come sottotitolo non il difficile nome di una patologia, ma “La Voce”. In questo atto finale, un uomo al centro del palco – vestito di nero, con gli occhiali scuri e senza mai aprire la bocca – fa udire la sua voce da un altoparlante e risponde alle invocazioni dei malati e dei loro parenti, che nel frattempo sono scesi in mezzo al pubblico e chiedono di essere aiutati. Le risposte che vengono date loro, vaghe e inconcludenti, sono la voce della società civile e delle istituzioni, che di fronte alla parola “raro” fanno i conti con i numeri, alzano le mani e si girano dall’altra parte. Ma non finisce così. L’ultima voce che si sente è quella speranzosa dei malati stessi, che di fronte all’indifferenza non si arrendono e, “controvento”, continuano la loro battaglia.

In sala erano presenti Renato Balduzzi, Ministro della Salute, ed Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. Entrambi a inizio spettacolo hanno ribadito il loro impegno nel sostenere la ricerca nell’ambito delle malattie rare. L’iniziativa, infatti, oltre a essere un appello a tutti gli spettatori, è innanzi tutto un impegno che le istituzioni promotrici hanno preso per permettere a questo vento di cambiare davvero.