Franco Mandelli
Curare è prendersi cura
Sperling Kupfer, 2014, 169 pp, 16 euro
Praticare ad alto livello la scienza e la medicina vuol dire farlo con umanità. È questo, forse, il più grande insegnamento di uno dei padri dell’ematologia italiana, Franco Mandelli. Che ne fa il leitmotiv del suo ultimo libro, dal titolo emblematico “Curare è prendersi cura” (Sperling Kupfer, 2014, 169 pp, 16 euro).
Con grande semplicità e chiarezza, Mandelli ripercorre la storia dell’ematologia in Italia, che in larga parte coincide con quella di uno dei primi movimenti di volontariato, oggi tra i più importanti del nostro paese: l’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail). Perché “senza il volontariato, senza i volontari, nulla di quanto ho fatto, di quanto abbiamo fatto, sarebbe stato possibile”, ricorda l’autore.
Erano gli anni del Collettivo di Via dei Volsci, degli infermieri politicizzati: “una situazione precaria”, quando al Policlinico Umberto I di Roma “lo spazio era poco e i pazienti tanti”. Il primo day hospital per chi aveva una malattia ematologia lo misero in piedi loro, i medici volontari riuniti intorno a Mandelli, in un appartamento di Via Lancisi. Sette dottori in tutto per assicurare un’assistenza continua ai malati. “Senza autorizzazione, ma non c’erano alternative”. Al gruppo di volontari si aggiunsero presto i biologi specializzandi, le suore e i parenti dei pazienti. Soprattutto donne. “Un periodo epico, bellissimo, contrassegnato da grande entusiasmo. La mia fortuna è stata sempre quella di avere accanto persone eccezionali”, racconta ancora “il prof”, come lo chiamano tutti.
Il paziente è stato sempre al centro della sua vita professionale, e così, scrive, dovrebbe essere per tutti i medici: “Chi non ha pazienza, si arrabbia facilmente ed è introverso dovrebbe scegliere un altro mestiere”. Mandelli va dritto al punto, affermando con decisione le proprie convinzioni. Curare un malato vuol dire “credergli sempre quando afferma di provare dolore”, riconoscergli il diritto a non soffrire e di morire nella propria casa. E vuol dire saper instaurare un rapporto di empatia e un dialogo basato sulla fiducia reciproca. È questa l’unica chiave per spezzare l’alleanza che spesso si crea tra malati e venditori di “pseudocure”, in buona fede o meno: “Per sottrarre i malati a chi parla di cure alternative bisogna tenere sempre aperto il canale. Perché anche da questo spesso dipende la vita delle persone che si affidano a noi”, ricorda l’ematologo. E cita Davide Vannoni e l’affaire Stamina, ripercorrendo la storia delle chimere che hanno segnato la medicina in Italia: dalla cura Vieri al siero Bonifacio, al multi-trattamento Di Bella, di cui si continua a parlare ancora oggi.
Come spesso emerge dai seminari condotti dall’Ail per i pazienti, la comunicazione con i medici è una questione sempre più centrale. I malati lamentano la mancanza di tempo e la poco disponibilità dei dottori ad ascoltare e rispondere alle domande che più li spaventano. Mancano i momenti di condivisione e di chiarimento: il paziente spesso non sente che chi lo cura sta dalla sua stessa parte.
Il libro affronta, infine, la questione della ricerca indipendente. Lo fa attraverso la storia della Fondazione Gimema, il Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto, al cui lavoro si deve la messa a punto del protocollo che ha reso guaribile la leucemia acuta premielocitica. Oggi, sull’esempio “del prof”, migliorare la qualità di vita dei malati è diventata un’altra delle missioni della Fondazione.
I ricavati della vendita del libro saranno interamente devoluti all’Ail. Il prossimo 4, 5 e 6 aprile l’associazione sarà anche in molte piazze italiane per distribuire le Uova di Pasqua AIL (con contributo minimo di 12 euro; qui tutte le informazioni).
Se per lei queste sono chimere….
La Multiterapia Di Bella non fa guadagnare le grandi lobbies dei farmaci per questo è considerata una CHIMERA.
Sono passati anni, ci sono evidenze scientifiche e dati clinici abbondantissimi. Ne riporto alcuni….
Chronic lymphocytic leukemia: long-lasting remission with combination of cyclophosphamide, somatostatin, bromocriptine, retinoids, melatonin, and ACTH Todisco M..
Cancer Biother Radiopharm. 2009 Jun;24(3):353-5.PMID: 19538058
Melatonin makes splenectomy unnecessary in two patients with idiopathic thrombocytopenic purpura refractory to corticosteroids. Todisco M J Pineal Res. 2007 Sep;43(2):214.PMID: 17645700
Low-grade non-Hodgkin lymphoma at advanced stage: a case successfully treated with cyclophosphamide plus somatostatin, bromocriptine, retinoids, and melatonin. Todisco M.
Am J Ther. 2007 Jan-Feb;14(1):113-5.PMID: 17303979
Relapse of high-grade non-Hodgkin’s lymphoma after autologous stem cell transplantation: a case successfully treated with cyclophosphamide plus somatostatin, bromocriptine, melatonin, retinoids, and ACTH. Todisco M Am J Ther. 2006 Nov-Dec;13(6):556-7
Severe bleeding symptoms in refractory idiopathic thrombocytopenic purpura: a case successfully treated with melatonin. Todisco M, Casaccia P, Rossi NAm J Ther. 2003 Mar-Apr;10(2):135- 6.PMID: 12629593
Melatonin for refractory idiopathic thrombocytopenic purpura: a report of 3 cases. Todisco M, Rossi N Am J Ther. 2002 Nov-Dec;9(6):524-6.
Cyclophosphamide plus somatostatin, bromocriptin, retinoids, melatonin and ACTH in the treatment of low-grade non-Hodgkin’s lymphomas at advanced stage: results of a phase II trial.
Todisco M, Casaccia P, Rossi Cancer Biother Radiopharm. 2001 Apr;16(2):171-7.PMID: 11385964 [PubMed – indexed for MEDLINE]
Somatostatin, retinoids, melatonin, vitamin D, bromocriptine, and cyclophosphamide in advanced non-small-cell lung cancer patients with low performance status.
Norsa A, Martino Cancer Biother Radiopharm. 2006 Feb;21(1):68-73.PMID: 16480333 [PubMed – indexed for MEDLINE]
Somatostatin, retinoids, melatonin, vitamin D, bromocriptine, and cyclophosphamide in chemotherapy-pretreated patients with advanced lung adenocarcinoma and low performance status. Norsa A, Martino, Cancer Biother Radiopharm. 2007 Feb;22(1):50-5.PMID: 17627413 [PubMed – indexed for MEDLINE]
Melatonin Anticancer Effects: Review Giuseppe Di Bella 1,*, Fabrizio Mascia 1, Luciano Gualano 2 and Luigi Di Bella 2 International Journal of Molecular Sciences Int. J. Mol. Sci. 2013, 14, 2410- 2430ISSN 1422-0067
The Di Bella Method (DBM) improved survival, objective response and performance status in a retrospective observational clinical study on 55 cases of Lymphomas. Neuro Endocrinol Lett. 2012 Dec 28;33(8).
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The Di Bella Method (DBM) improved survival, objective response and performance status in a retrospective observational clinical study on 23 tumours of the head and neck. Di Bella G, Colori B.Neuro Endocrinol Lett. 2012;33(3):249-56.
Di Bella G, Di Bella A, Gualano L.Neuro Endocrinol Lett. 2012;33(3):247-8.
The Di Bella Method (DBM) improved survival, objective response and performance status in a retrospective observational clinical study on 122 cases of breast cancer.Di Bella G. Neuro Endocrinol Lett. 2011;32(6):751-62.
The Di Bella Method (DBM). Di Bella G Neuro Endocrinol Lett. 2010 Sep 30;31(suppl1). Complete objective response of neuroblastoma to biological treatment.Di Bella G, Colori B.Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(4):437-49.PMID: 20010503
Complete objective response of oesophageal squamocellular carcinoma to biological treatment.Di Bella G, Madarena M.Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):312-21.
Complete objective response to biological therapy of plurifocal breast carcinoma.
Di Bella G.Neuro Endocrinol Lett. 2008 Dec;29(6):857-66.
Paragonare uno scienziato con tre lauree e due docenze come il Prof. Di Bella a personaggi come Vieri e Bonifacio è più una volgarità che una sciocchezza e la dice lunga sull’etica e la buona fede di chi fa simili paragoni osceni. Quanto al batticassa “per la ricerca”, non c’è un solo apporto italiano in oltre mezzo secolo di pretesa ricerca. Anzi sì: l’impiego di retinoidi, somatostatina e analoghi, melatonina, calcio, vit. D…….
Non si guariscono i malati con statistiche incontrollate (e smentite da studi epidemiologici e dall’evidenza) e che per giunta cozzano con autorevoli verifiche (BMJ; Cl. Onc.) che hanno dimostrato come a 5 anni arrivino ancora vivi (non guariti) solo tre malati oncologici su dieci e che la chemioterapia aiuta alla sopravvivenza a 5 anni in percentuale tra il 2,1 e il 2,3%.
Di “scienziati” come questi i malati possono farne veramente a meno. E lo stesso dicasi per i contribuenti italiani!
Paragonare il MDB a terapie senza nessun riscontro scientifico è di una superficialità unica, per il MDB ci sono decine di evidenze scientifiche. Chi paragona il Prof. Luigi Di Bella a Vieri o Bonifacio mette in evidenza la sua grandissima ignoranza, come già detto il Prof. era un plurilaureato, docente universitario, un ricercatore senza fini di lucro, curava i pazienti senza percepire onorario, girava con una vecchia bicicletta Bianchi e non con auto extra lusso come fanno noti baroni dell’oncologia moderna, inoltre partecipò a decine di congressi in tutto il mondo senza essere spesato da alcuno, chiediamo ai nostri illustri oncologi da chi vengono spesati.