15 milioni nel mondo, 500 mila in Europa, 40 mila in Italia. Uno su dieci circa. Tanti sono ogni anno i bambini che vengono al mondo prima del tempo, prima della 37a settimana di gestazione. Bimbi con bisogni particolari: uscire dall’utero prima che lo sviluppo sia completato significa far i conti spesso con un intestino ancora non ben sviluppato, con difficoltà a respirare per via dei polmoni piccoli e privi di surfattante, problemi nel mangiare, nella vista, nell’udito. E con le infezioni, che colpiscono di più, e per via dei maggior rischi cui sono esposti i bambini in lunga degenza all’ospedale e per colpa di un sistema ancora immaturo e non allenato a combattere virus e batteri. E se è vero che negli anni molto è stato fatto per aumentare la sopravvivenza di questi bambini, anche di quelli nati solo al quinto mese di gravidanza, e per ridurre al massimo il rischio di conseguenze a lungo termine – dai problemi alla vista, ai ritardi nello sviluppo – molto resta ancora da fare. Tanto più che negli ultimi dieci anni le nascite pretermine sono aumentate del 20%.
Per questo, in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, che si celebra il 17 novembre, l’associazione Vivere Onlus che riunisce oltre 40 associazioni italiane di genitori di bambini nati prematuri, ha organizzato per domani un un simposio presso la Camera dei Deputati per dare lettura della Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro. Dieci articoli, per ribadire l’importanza dei reparti di terapia intensiva neonatale specializzati, del follow up, dell’intervento precoce e della profilassi. Senza dimenticare il diritto al sostegno sociale per metter tutta la famiglia e non solo la mamma nelle condizioni ideali per seguire un bambino con bisogni particolari. “Oltre all’aspetto prettamente clinico e scientifico, che ha fatto molti progressi e raggiunto livelli di eccellenza, seppure non uniforme in tutte le regioni italiane, devono essere presi nella dovuta considerazione quelli che sono i risvolti di una nascita pretermine che coinvolgono le fasi sensoriali, relazionali, motorie, con implicazioni di difficoltà nello sviluppo psico-affettivo e relazionale di tutta la famiglia”, spiega infatti Martina Bruscagnin, presidente di Vivere Onlus, “Una ‘famiglia prematura’, come lo è stata la mia, va sostenuta fin dalla nascita del bambino, attraverso la tutela di una legge sulla maternità e sulla disabilità, la presa in carico di servizi territoriali competenti ed adeguati, fino al supporto di operatori scolastici debitamente formati ad accompagnare questi piccoli bambini in crescita”. Ecco gli articoli contenuti nella carta.
Art. 1
Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona.
Art. 2
Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale.
Art. 3
Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale.
Art. 4
Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare.
Art. 5
Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario.
Art. 6
Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.
Art. 7
Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali.
Art. 8
Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo.
Art. 9
In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.
Art. 10
Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore.
