Fine vita, la proposta di Bolzano

La medicina moderna consente oggi di guarire da molte malattie considerate un tempo incurabili o di favorirne il decorso, allungando l’aspettativa e la qualità di vita. Ma quanto agisce per il bene del paziente, se le terapie dilatano solo i tempi della sofferenza? In attesa di una legge che regoli la materia, il Comitato etico presso l’Assessorato alla Sanità di Bolzano, che dal 2003 ha rilasciato diversi pareri in merito, ha elaborato un opuscolo che si inserisce nel progetto del “piano preventivo di assistenza” provinciale, quale elemento importante, anche se non esclusivo, nell’accompagnamento di fine vita (qui il link al sito).

Si tratta di un documento ispirato alla “Patientenverfügung” (testamento biologico) del Ministero della Giustizia tedesco, che raccoglie le disposizioni di una persona sulla sua volontà a sottoporsi o meno a determinati trattamenti sanitari in caso di malattia grave o terminale, coma vegetativo o quando non sia più in grado di intendere e volere. Nel rispetto dei quattro principi etico-medici del benessere e dell’autonomia del paziente, del non arrecare danno, e della giustizia dell’atto medico, la compilazione dell’opuscolo – logica estensione del consenso informato – è più che una dichiarazione di fine vita. Alla formula introduttiva con i dati personali segue un elenco di situazioni esemplari di riferimento; le disposizioni su avvio, mole e interruzione di specifiche misure terapeutiche; il luogo del trattamento e assistenza;  i dati integrativi sui valori personali (fede, interpretazione dei concetti di “dolore” e “danni gravi”); le dichiarazioni sul carattere vincolante per i sanitari e l’eventuale rappresentante legale o fiduciario (con ricorso a interpretazione più approfondita per situazioni non contemplate o difformi); le procure preventive (un delegato ad integrazione delle direttive); la donazione di organi; le fonti informative e i consulenti interpellati; l’informazione medica e l’attestazione della capacità a consentire; la formula conclusiva sulla piena capacità d’intendere e volere con possibilità di modificare o revocare le decisioni in ogni momento; un campo dedicato all’aggiornamento (validità, scadenze o riconferma con eventuali modifiche); infine, il deposito del medico di famiglia e del fiduciario (informazione ai familiari).

Come sottolinea il presidente del Comitato etico Herbert Heidegger, “le direttive anticipate di trattamento non richiedono una forma particolare. Tuttavia, più circostanziata è la situazione medica indicata dal paziente, maggiore sarà la possibilità di aderire alle sue volontà da parte di curanti e familiari.” Da definire rimane il luogo di deposito dell’atto, la cui efficacia dipende dalla sua immediata disponibilità: “Sarebbe auspicabile una banca dati presso il 118” conclude Heidegger, mentre la tessera sanitaria elettronica offrirebbe il notevole vantaggio della portabilità dei dati, come insegna l’iniziativa della Toscana, che, dopo la sua introduzione con il fascicolo elettronico sanitario dal giugno di quest’anno, intende ampliarla alle direttive di fine vita.