“Ogni cittadino, anche se condannato dalla sua malattia, ha diritto a trascorrere l’ultimo periodo di vita conservando la sua dignità, soffrendo il meno possibile e ricevendo attenzione e assistenza”. E’ scritto nella Carta dei 14 diritti del malato. Ora esce un accurato rapporto che fotografa la situazione delle strutture e delle associazioni che aiutano i pazienti terminali di tumore. L’ha curato il Tribunale per i diritti del malato assieme ad Antea Associazione e Galileo ne propone la versione completa con la lista dei luoghi dove rivolgersi
Il lavoro che segue nasce nell’ambito di una campagna nazionale centrata sui problemi dell’oncologia, da tre istanze che ci hanno convinto ad affrontare questo tema come una delle priorità nello schema della nostra indagine. Nasce anche dall’impegno fondamentale, preso dal Tribunale per i diritti del malato e da Antea Associazione di garantire a tutti i cittadini nella condizione della malattia terminale, il diritto al futuro. “Ogni cittadino, anche se condannato dalla sua malattia, ha diritto a trascorrere l’ultimo periodo della sua vita conservando la sua dignità, soffrendo il meno possibile e ricevendo attenzione e assistenza” (dalla Carta dei 14 diritti del malato).
Il diritto al futuro
La violazione del diritto
Il primo input è costituito dalle segnalazioni continue dei cittadini al servizio del Tribunale per i diritti del malato, Pit salute, riguardanti le dimissioni forzate dagli ospedali e le condizioni dell’assistenza ai malati terminali.
Ci si trova tutti i giorni a dover affrontare la disperazione di chi si trova del tutto impreparato di fronte alla quantità di questioni pratiche, apparentemente insolubili, legate alla gestione di un malato terminale. Le richieste riguardano le terapie adeguate, il sollievo dal dolore fisico incessante, il sostegno morale o psicologico di fronte alla insicurezza e alla paura, le informazioni che medici frettolosi o reticenti non hanno il tempo di fornire: insomma, tutto ciò che permetta di vivere serenamente l’ultimo tratto della vita e assicuri una morte dignitosa.
Chi si fa carico di un malato terminale, infatti, si trova nella maggior parte dei casi completamente solo ed è difficile trasmettere serenità ad un morente mentre si pensa, 24 ore su 24, all’assistenza continua, alle medicine da somministrare, al corpo da pulire, nutrire, tenere ancora in vita, mentre le crisi si intensificano e il dolore aumenta.
L’attivismo civico
Fortunatamente, in tanti anni di attività, il Tribunale per i diritti del malato ha incontrato decine e decine di realtà (organizzazioni di volontariato, enti no profit, medici e infermieri…), che si sono fatte carico dei compiti delle istituzioni e degli organismi nazionali preposti, colmando le lacune della Sanità pubblica con un impegno continuo nel campo dell’assistenza ai malati terminali. L’enorme lavoro compiuto quotidianamente da volontari e operatori sanitari in questo settore malgrado la mancanza di riconoscimento e di sostegno finanziario da parte dello Stato, non poteva e non doveva essere passato sotto silenzio.
Trecento miliardi per i malati terminali
In ultimo, un motivo contingente ha fatto sì che affrontassimo proprio ora questo argomento, tentando una verifica, per quanto sicuramente parziale, del panorama delle associazioni che si stanno occupando di assistenza ai malati terminali e cure palliative in Italia oggi.
Nel febbraio 1999, infatti, dopo moltissime polemiche e dibattiti, è finalmente uscita la legge che regolamenta e finanzia la creazione di strutture di accoglienza per i malati terminali o, in alternativa, di unità operative per l’assistenza domiciliare. Trecento miliardi non sono sicuramente sufficienti a coprire l’intero fabbisogno assistenziale del paese, ma bastano a far accendere l’interesse di molti intorno alla questione e potrebbero dar adito ad una serie di realtà prive dei necessari requisiti, a scapito della qualità dei servizi offerti, ma soprattutto della qualità di vita del malato.
La nostra indagine intende quindi, innanzitutto, far capire che cosa sia la medicina palliativa, una “filosofia” di cura e assistenza globale in grado di mutare la prospettiva da cui si guarda alla malattia e alla morte, ovviamente non solo in riferimento all’oncologia, che è solo il punto di partenza da cui ha preso avvio il nostro lavoro. Intende fornire a tutti i cittadini che si rivolgono al nostro servizio informazioni più precise in merito agli enti che si occupano di assistenza al malato terminale, presentando un censimento delle realtà esistenti in Italia.
Infine, vuole proporre iniziative concrete alle istituzioni competenti, volte in due direzioni:
1) l’individuazione e la verifica, da parte di un organismo di controllo e di tutela, di severi standard di qualità nelle strutture e negli enti che avranno accesso ai finanziamenti;
2) un progetto globale di cultura della medicina palliativa e di un percorso formativo per gli operatori nel settore, che affronti in modo organico e sistematico il tema dell’assistenza al morente.
Appendice
Principali elementi riguardanti l’area oncologica emersi dalle segnalazioni e richieste di intervento giunte al PiT nel periodo tra il 1° giugno 1998 e il 31 maggio 1999
I dati riassunti nella tabella che segue sono stati estrapolati dal capitolo riguardante le aree critiche dell’ultima Relazione PiT Salute . Vale la pena di ricordare che l’incidenza delle segnalazioni riguardanti l’area oncologica è la più elevata (14,19%) con un incremento del 9,56% rispetto allo stesso dato del 1997. conferme sulla consistenza delle segnalazioni relative a questa area vengono anche dalle segnalazioni raccolte dalle reti sul territorio, con fluttuazioni che vanno dal 7,78% di Milano al 36% della Sicilia.
Oncologia: tipologia delle principali questioni per le quali sono state registrate segnalazioni e richieste di intervento da PiT Salute
Oggetto dei contatti
Oncologia
%
Variazione sulla media generale
%
Accesso a prestazioni ospedaliere e ambulatoriali
16,50
+7,34
Informazioni sulle strutture esistenti
5,15
+1,67
Rimborsi
1,46
0,15
Prestazioni assistenziali
3,70
+1,68
Ostacoli nella acquisizione di farmaci
8,08
+5,28
Farmaci non ticket-esenti
4,94
+3,04
Farmaci non reperibili
4,38
+3,30
Dimissioni forzate, ingiustificate, premature
5,61
+2,12
Mancata erogazione di servizi
0,90
+1,03
Consulenza legale
5,95
-2,03
Consulenza medica
6,62
-1,79
Errori diagnostici
4,71
+1,65
Errori terapeutici
3,25
-2,40
Mancata consegna referto o cartella
2,36
+0,07
In generale, volendo tracciare un quadro di sintesi, i dati riportati dalla tabella precedente confermano che l’area oncologica è caratterizzata da una serie di peculiarità che la distinguono nettamente e, al tempo stesso, la impongono alla attenzione come uno dei settori al quale dedicarsi prioritariamente nell’ambito delle politiche della salute:
· conferma rilevanti problemi connessi all’accesso a servizi e prestazioni, comprese quelle extraospedaliere, e tempi di attesa troppo lunghi, superiori alla media generale;
· segnala l’esistenza di problemi di orientamento e di informazione all’interno del Ssn superiori rispetto alla media generale;
· mette in luce l’esistenza di una vera e propria area di crisi per i cittadini nella acquisizione dei farmaci: le segnalazioni si riferiscono in particolare, anche se non esclusivamente, a quelli necessari per la terapia del dolore;
· registra una quantità di richieste di intervento per questioni legate alla applicazione dei DRG e in particolare per dimissioni forzate, ingiustificate, premature, notevolmente superiore alla media;
· presenta un numero di denunce per errori diagnostici superiore alla media.
Il quadro complessivo segnala in tutta evidenza l’esistenza di una questione oncologica, che non può essere ricondotta ad un solo fattore di crisi, sia esso l’assistenza ai malati terminali o l’accessibilità alle cure, ma che fa emergere l’assenza di una politica sulla oncologia, fatta di investimenti, di distribuzione di servizi sul territorio, di revisione dei modelli professionali, di attenzione alla prevenzione e alla diagnosi precoce. Gli investimenti per la costruzione degli hospice, così come altri interventi che dovessero intervenire in seguito, rappresentano senza dubbio un primo passo, ma rischiano di restare episodi o di rappresentare una goccia nel mare se non inseriti in un impegno serio e organico di tutela della dignità e dei diritti del malato oncologico.
I numeri dell’emergenza mondiale
Sono cinque milioni ogni anno nel mondo i malati di cancro ormai in fase terminale, e altri nove milioni, secondo l’Oms, affetti da patologie gravi, soprattutto Aids, che necessitano di un’assistenza specializzata continuativa.
Di fronte ad un’emergenza di queste dimensioni mentre alcuni paesi, come il Regno Unito, l’Australia, il Canada e alcuni stati degli Usa possono considerarsi all’avanguardia nella predisposizione di strutture che garantiscano al malato terminale un’adeguata assistenza, in Italia siamo ancora all’anno zero. Sono infatti ogni anno 110.000 circa solo i malati terminali oncologici che necessiterebbero di un idoneo intervento medico e assistenziale e per i quali, invece, almeno finora, la risposta delle strutture preposte è stata del tutto insufficiente.
La cultura dominante nelle aree forti e ricche del pianeta considera ormai la morte come un’inaccettabile sconfitta delle possibilità apparentemente illimitate della scienza e della tecnologia.
Si tratta di una cultura ormai radicata e generalizzata, che paradossalmente trascura la qualità di vita del paziente inguaribile ed emargina tutto ciò che disturba la nostra presunta onnipotenza. In questo clima culturale si preferisce rimuovere il problema piuttosto che affrontare adeguatamente i disagi inevitabilmente connessi alla drammaticità dell’evento morte, soprattutto in concomitanza con stati di acuta sofferenza fisica e psicologica.
Non a caso, si muore sempre più spesso in ospedale, in un ambiente anonimo e lontano dagli sguardi della società.
Gli hospice
Osservando lo schema seguente ci si rende subito conto di come sia stato lungo e faticoso il percorso culturale che ha portato alla concettualizzazione del problema del dolore e dell’assistenza nell’ultima fase della malattia.
1842 – Fondate a Lione case per assistere i morenti (Calvaires)
1893 – A Londra è aperta la Saint Luke’s Home for dying poor
1899 – Si apre a New York il Calvary’s Hospital
1967 – A Londra il primo hospice (S. Christoper’s Hospice)
1973 – Costituita l’International Association for study of pain (Iasp)
1978 – Primo congresso della fondazione Floriani sul dolore da cancro
1986 – L’Oms pubblica il volume “Cancer Pain Relief”
1986 – Costituzione della Società italiana cure Palliative (Sicp)
Il numero degli hospice segnalato dal Sole 24 ore (169) è sicuramente ottimistico, secondo quanto risulta al Tribunale per i diritti del malato e alla Società italiana cure palliative. Non si possono chiamare hospice, infatti, strutture che non corrispondano ai criteri individuati dalla legge, e non siano stati accreditate da un organismo specifico di verifica e di controllo degli standard di qualità. Probabilmente sono state calcolate case di cura private e cliniche di lungodegenza che però non possono, solo per il fatto di accogliere malati terminali, essere definiti hospice.
La nuova legge
Questo scenario pare finalmente destinato a mutare radicalmente grazie all’approvazione della legge n. 39 del 26 febbraio 1999 e al decreto ministeriale attuativo che prevede un “programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative”.
La novità più importante consiste soprattutto nello stanziamento di 250 miliardi (altri 50 sono previsti per il 2000) destinati alla costituzione in ciascuna regione e provincia autonoma di almeno un centro di cure palliative finalizzato all’assistenza dei pazienti affetti da patologia neoplastica terminale, in modo da garantire al malato e ai familiari una migliore qualità della vita.
Il provvedimento, trasmesso alla Conferenza Stato-Regione per il parere di merito, dà il via libera alla creazione di 2200 posti letto (0,4 ogni 10.000 abitanti) all’interno di strutture che, sulla falsariga del modello inglese degli “hospice”, oltre alle terapie necessarie forniscono un’assistenza globale, anche a livello psicologico, al paziente e ai suoi familiari.
Per evitare, come in passato è già avvenuto, di creare nuove “cattedrali nel deserto”, ossia di trasformare i Centri per le cure palliative in piccoli nosocomi dove portare a morire le persone, alle Regioni sono state date precise disposizioni attuative del decreto. Innanzitutto il ricovero è previsto nei casi in cui “non sussistano le condizioni necessarie all’assistenza domiciliare o all’assistenza domiciliare specialistica continuativa o al ricovero per acuti”.
In secondo luogo si stabiliscono “criteri per l’integrazione tra i Centri di cure palliative e l’offerta di servizi territoriali ed ospedalieri (…) ai fini della presa in carico globale del paziente”.
Il progetto prevede una “rete di assistenza costituita dall’aggregazione funzionale e integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri sanitari e sociali (…) che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale nel contesto territoriale”. Si sottolinea anche da parte del legislatore il compito insostituibile svolto finora dalle associazioni no profit e di volontariato in Italia, che hanno colmato il vuoto assistenziale delle istituzioni in questo settore, e che adesso sono chiamate a rivestire un ruolo specifico di tutela integrata accanto ai servizi sociali e sanitari sul territorio.
Esistono criteri precisi anche per l’istituzione delle strutture sanitarie residenziali che svolgono attività di cure palliative, che devono costituire un’alternativa alla casa quando questa non è, temporaneamente o definitivamente, idonea ad accogliere il malato che atte a garantire la “tutela della riservatezza e del benessere psicologico (…) del paziente e dei suoi familiari, nonché il comfort ambientale e la sicurezza nell’utilizzo degli spazi”. E’ auspicata e favorita ancora una volta la presenza dei familiari dei pazienti, cui è consentito l’ingresso senza limiti di orario, mentre viene garantita anche una facile accessibilità alla struttura attraverso la rete territoriale dei servizi pubblici.
Alcuni dati epidemiologici
57.563.354 – Popolazione residente in Italia
222.172 – Nuovi casi di tumore ogni anno
150.000 – Mortalità di tumori in Italia
110.000 – Malati terminali in Italia
196 – Associazioni ed altri enti privati attivi nel settore delle cure palliative
2.200 – Nuovi posti letto previsti dal piano nazionale per le cure palliative
0,4 – Numero di posti letto ogni 10mila abitanti previsti dopo l’attivazione del piano nazionale
Fonte: Antea, Società italiana di cure palliative
Metodologia dell’indagine
Descrivendo le attività svolte dalle singole associazioni così ci come sono state presentate nei questionari somministrati, non si vuole formulare un giudizio di valore né stilare graduatorie di merito. Si tratta di un censimento, non di un’analisi qualitativa, con l’intento di informare e fornire a chi ce lo richiede almeno una possibilità di aiuto, nell’attesa che, entrata a regime la nuova legge, vengano istituite strutture numericamente e qualitativamente adeguate al fabbisogno nazionale.
Sono state contattate (mediante somministrazione di un questionario di valutazione ) 196 associazioni a livello nazionale. Di tutte quelle a cui è stato inviato il questionario hanno risposto 124 associazioni; ne sono state 78, poiché svolgevano soprattutto attività assistenziale domiciliare e cure palliative (contando generalmente, per quelle che hanno più sedi, solo quella nazionale che può fare da riferimento).
I dati possono essere aggiornati e integrati nel tempo anche tramite i feed back che arriverrano da parte dei cittadini dopo la pubblicazione di questo rapporto.
· Standard di valutazione dell’attività svolta dalle associazioni
Sebbene gli studi in materia siano ancora in fase iniziale, abbiamo utilizzato come criteri di valutazione quelli consigliati, in base alla letteratura internazionale, dalla Società italiana cure palliative, per poter definire in modo univoco l’attività che svolgono le singole associazioni. Questi gli standard verificati:
– Assistenza erogata esclusivamente a pazienti oncologici in fase terminale
– Presenza di équipe multidisciplinare
– Reperibilità
– Tipo di formazione
– Numero di pazienti seguiti contemporaneamente
· Fonti della ricerca
Gli indirizzi delle associazioni sono stati reperiti da:
– Indirizzario della Società italiana cure palliative (1995)
– Indirizzario fornito dalle Regioni delle associazioni di volontariato iscritte agli Albi regionali di volontariato nella sezione Sanità e Servizi sociali.
Le Associazioni
Associazione
Regione
Tipologia del servizio
Descrizione servizi al cittadino
Centro di Aiuto al Malato Oncologico
Viale Volta 173
50131 Firenze
tel. 055/5001493
Toscana
Assistenza domiciliare
Cure palliative; reperibilità 24h telefonica; 3 medici, 3 infermieri, 3 psicologi, 55 volontari; 1 segretario amministrativo e vari volontari per servizio di assistenza in pratiche sanitarie-amministrative; assistenza entro le 24h dal primo contatto fino al decesso; corsi biennali per i volontari
Lega italiana per la lotta contro i tumori
Via Firenze 40/C
59100 Prato
Tel. 0574/572798
fax 0574/572648
Toscana
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 10 medici, 18 infermieri, 2 psicologi, 50 volontari; 19/20 seguiti contemporaneamente; corsi prevenzione, educazione e diagnosi precoce; reperibilità non specificata
Associazione Don Franco Baroni
Via del Seminario 7
55100 Lucca
Tel/fax 0583/494922
Toscana
Assistenza domiciliare
Cure palliative; reperibilità 24h telefonica; 3 medici, 3 infermieri, 3 psicologi, 55 volontari; 1 segretario amministrativo e vari volontari per servizio di assistenza in pratiche sanitarie-amministrative; assistenza entro le 24h dal primo contatto fino al decesso; corsi biennali per i volontari
Unità di Cure Continue
c/o Ospedale Annunziata
Asl 10
Via Antella
50011 Antella (Fi)
Tel. 055/2496469
fax 055/2496545
Toscana
U.O.C.P.
Cure palliative; 1medico, 4 infermieri, 1psicologo, 1ass.sociale, 10 volontari, 1 ass.spirituale; 20 pazienti contemporaneamente; reperibilità telefonica 24h
Quavio (Qualità della vita in oncologia)
Vle Vittorio Emanuele 4
53100 Siena
Tel. 0577/219040
fax 0577/247133
e-mail quavio@tin.it
Toscana
Assistenza domiciliare
Cure palliative; ambulatorio oncologico; 3 medici, 12 infermieri, 1 psicologo, 1 assistente sociale, 5 volontari, 2 amministrativi; 45 in cura al momento; reperibilità 24 h; corsi di formazione e ricerca
Comitato Autonomo lotta ai tumori
V. Chiantigiana 209
50015 Firenze
055/643158-2496469
(8.30-9.30/13.30-14.30)
Toscana
U.O.C.P.
Cure palliative; 1 medico, 4 infermieri più 2 della asl, 1 psicologo, 1 assistente sociale; sono collegati a 2 associazioni; lavora con la ASL di firenze Nord Ovest, forniscono all’A.D.I. infermieri; reperibilità 24 h (cellulare); presa in carico fase avanzata del tumore quando non esistono altre cure; volontari senza alcuna retribuzione, professionisti con contratto, professionisti a prestazione occasionale; a Varenna praticano corsi periodici
Lega Italiana Lotta Contro i Tumori
Via Firenze 40/c
59100 Prato
0574/572798
0574/572648 fax
Toscana
Assistenza domiciliare
Cure palliative, prevenzione, educazione diagnosi precoce; 10 medici, 18 infermieri, 2 psicologi (tutti volontari), 50 volontari per l’ass. domiciliare alberghiera e 100 per iniziative; reperibilità diurna, giorni festivi e occasionale; fanno riunioni di équipe e molti corsi di formazione, aggiornamento, perfezionamento, eccetera
Aglaia
Associazione per l’Assistenza Palliativa
Via Martiri della Resistenza 81
06049 Spoleto
tel/fax 0743/47993
aglaia@mail.caribusiness.it
Umbria
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 3 medici, 7 infermieri, 2 psicologi, 3 volontari; 8 pazienti contemporaneamente; reperibilità 24h
A.A.C.C.
Associazione Alto Tevere Contro il Cancro
P.za Servi di Maria Centro Le Grazie
06012 Città di Castello (Pg)
tel/fax 075/8550222
Umbria
Assistenza domiciliare
Cure palliative, trasporto gratuito per cure di radioterapia presso i centri di Arezzo e Perugia, promozione convegni e aggiornamento, informazione sanitaria nelle scuole; 1 medico, 4 infermieri, 40 volontari; 10 pazienti contemporaneamente
Associazione Umbra per la Lotta Contro il Cancro
Via degli Olivi 78
06123 Perugia
075/40372
tel/fax 075/40673
aucc@krenet.it
Umbria
Assistenza domiciliare
Cure palliative malati terminali, finanziamento ricerca, acquisto apparecchiature, formazione professionale, collaborazione istituzionale, trasporto malati oncologici; 3 medici, 2 infermieri, 2 psicologi, 58 volontari, 4 amministrativi; 45 pazienti contemporaneamente; reperibilità 24h
Associazione Eugubina per la lotta contro il cancro
V. del Popolo 15
06024 Gubbio
sede operativa c/o osp. civile 0759/220068
Umbria
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 2 medici u.s.l., 5 infermieri, 1 psicologo, 10 assistenti sociali, 1 fisioterapista, 10 volontari per amministrazione; 164 in cura l’anno ; corsi per il reclutamento volontari, incontri settimanali con l’équipe
Centro Terapia del Dolore e Cure Palliative
Reparto Ospedale di Narni
0744/740214
Umbria
Assistenza domiciliare, ambulatoriale e reparto oncologia
Uno dei primi centri in Italia per cure palliative; 110 pazienti l’anno c.a., 20 al momento; reperibilità diurna al reparto e telefonica notturna; operano su 16 comuni; 3 medici, 1 infermiere, 1 psicologo e gli assistenti sociali dei comuni
Assistenza Domiciliare Volontaria
“Alberto Rizzotti”
(scambievole: Ass. Domiciliare Gratuita “Alberto Rizzotti”)
P.le Pistoia 8
31100 Treviso
042/2432603
Veneto
Assistenza domiciliare
Cure palliative; reperibilità 24h; 130 pazienti l’anno c.a. e 22 al momento; operano sulla città e i comuni limitrofi; 5 medici più il dir. sanitario, 6 infermieri, 2 psicologi, 80 volontari per l’assistenza e 25 per mansioni amministrative, 2 tirocinanti; corso per i volontari su vari temi (decorso malattia, cure palliative, psicologia e comunicazione, parte pratica), medici e infermieri partecipano a convegni e ai corsi di Varenna (Soc. It. Cure Pal.)
Associazione in Famiglia
c/o Ospedale Civile
Porto Gruaro (Ve)
0421/764247
fax0421/72930
Veneto
Assistenza domiciliare
Assistenza domiciliare ai terminali, solidarietà, ascolto attivo; assistenza c/o Day Hospital Oncologico
Ceav
Cancro E Assistenza Volontaria
Via G.Orus 4
35129 Padova
tel/fax 049/776860
Veneto
Assistenza
Supporto psicosociale al malato ed alla sua famiglia a domicilio
A.N.T.
Associazione Nazionale Tumori solidi
c/o Ospedale Umberto I°
30100 Mestre
Tel. 041/2607725
fax 041/2607727
Veneto
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 4 medici, 3 infermieri, 1 psicologo, 30 volontari, 3 coordinatori; 40 pazienti contemporaneamente; reperibilità 24 h
Associazione “Francesco Cucchini” per lo Studio e la Terapia del Dolore
c/o Ospedale di Belluno
V.le Europa 22
Tel. 0437/216111
Veneto
Assistenza domiciliare
Hospice
Cure palliative; 75 pazienti l’anno c.a. e 15 al momento; 2 medici, 2 infermieri, 1psicologo, 70 volontari; medici e infermieri corso di Varenna (Soc. Ital. Cure Palliative)
ADO-Assistenza Domiciliare Oncologica
Via Tommaso Da Vico 14
37126 Verona
045/8011252
Veneto
Assistenza domiciliare
Cure palliative; reperibilità diurna e notturna per le infermiere in caso di terminalità; 80 pazienti l’anno c.a. 13 al momento; 5 medici, 4 infermieri, 30 volontari; corso per i volontari tenuto da 1 medico, 1 psicologo e 1 sacerdote
A.N.T. Associazione nazionale tumori solidi
Via Ragazzi del ’99 3/b
40133 Bologna
Tel. 051/383131
direzione@ant.net.it
Emilia Romagna, (sedi anche in Puglia, Campania, Toscana, Marche, Veneto), L. n° 29 20/07/94
Assistenza domiciliare
Cure palliative e ricerca scientifica (laboratorio Farmacocinetica); 85 medici, 48 infermieri, 5 psicologi, assistenza sociale (S.A.R.I.S. attivazione risorse sociali), volontari che non fanno assistenza; in cura 5000 pazienti per 500.0000 ore di servizio, 1500 pazienti contemporaneamente; 150 giorni di assistenza fino al decesso; presa in carico in qualunque fase della malattia; reperibilità 24 h; professionisti a prestazione occasionale; tirocinio dei medici di circa 6 mesi, teorico/pratico, per medici di base e specialisti
A.N.T.
Piazzetta S. Nicolò 1
44100 Ferrara
Tel/fax 0523/765222
Emilia Romagna
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 2 medici, 2 infermieri, 20 volontari, 2 impiegati; presa in carico anche non terminali; reperibilità 24 h; 35 seguiti contemporaneamente
N.O.D.O (Nucleo operativo domiciliare oncologico)
Modena
Tel. 059/438065
Emilia Romagna
Assistenza domiciliare
Fa terapia del dolore a domicilio con 50/60 pazienti in cura al momento e 300 seguiti in un anno. Hanno medici, infermieri e volontari con una reperibilità almeno nelle 12 ore. Operano su tutto il territorio regionale, hanno una sede per ogni Asl (a seconda dei distretti), si occupano, praticamente di tutta l’assistenza domiciliare della regione
Istituto oncologico romagnolo (soc.coop.r.l.)
Largo De Calboli 14
47100 Forlì
Tel. 0543/31050
Emilia Romagna
Assistenza domiciliare
Cure palliative. L’assistenza domiciliare in parte è convenzionata con la Asl
AMTAD
Via Monte del Grappa 1
42097 Novellara (RE)
Tel. 0522/653746
Emilia Romagna
Assistenza domiciliare
Cure palliative, non hanno reperibilità notturna; pazienti l’anno c.a. 40, 7-8 al momento; 10 medici, 1 infermiera, 1 psicologo, 2 volontari
Istituto di anestesia rianimazione e terapia antalgica
c/o ospedale di Cattinara
Strada di fiume
34100 Trieste
Tel.040/3994540
Friuli Venezia Giulia, L. 4/03/93
Assistenza ambulatoriale
Cure palliative, ma non hanno la possibilità di andare a domicilio; 11.000 pazienti seguiti in un anno; 4 medici, 4 infermieri, psicologi all’occorrenza e pochi volontari; nei casi più gravi vanno a domicilio ma solo a titolo personale
Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori
Via Pietà 17/19
34100 Trieste
Tel. 040/3992224
fax 040/771173
Friuli Venezia Giulia
Assistenza
Assistenza clinica e socioassistenziale a pazienti oncologici in differenti fasi di malattia
Associazione Goffredo De Banfield
Via Caprin 7
34137 Trieste
Tel. 040/362766
fax 040/774938
Friuli Venezia Giulia
Assistenza domiciliare
Assistenza domiciliare non esclusivamente a pazienti oncologici, anche ad anziani non autosufficienti e con il Morbo di Alzheimer
Associazione Friulana di Psico-oncologia
Via Roma 8
33100 Udine
Tel. 0432/510400
Friuli Venezia Giulia
Assistenza domiciliare e ospedaliera
Assistenza ospedaliera e domiciliare a malati terminali oncologici di tipo “empatico”; 6 medici, 1infermiere, 1psicologo, 33 volontari; non c’è reperibilità; al momento seguono 4 pazienti
Associazione Via di Natale
P.zza XX Settembre 6 33170 Pordenone 0434/523505 (sede operativa)
Strada Pedemontana Occidentale 10/b
33081 Aviano (Pn)
Tel. 0434/660805
Fax 0434/651800 (Hospice)
Friuli Venezia Giulia
Hospice
Cure palliative; 140-150 pazienti seguiti all’anno, 12 al momento; 4 medici, 12 infermiere, 1 psicologo, 15 volontari, 4 ausiliarie, 1 sacerdote, 1 caposala e 1 direttrice. Alcuni con contratto altri a prestazione occasionale
Unità di cure domiciliari per malati oncologici terminali
c/o Ospedale
V.le Cappuccini
71013 San Giovanni Rotondo (FG) Tel. 0882/410451
Puglia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 100 pazienti all’anno, 14 al momento; 5 medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, volontari. Reperibilità 8-14 dal lunedì al sabato; sono tutti dipendenti dell’ospedale che volontariamente fanno anche assistenza domiciliare, solo l’infermiera coordinatrice è pagata
Fondazione Opera SS. Medici Cosima e Damiano-Onlus
P.za Aurelio Marena 34
70032 Bitonto (Ba)
Tel. 080/3757470
fax 080/3715025
Puglia
Assistenza domiciliare,
Hospice
Cure palliative, accoglienza e assistenza in struttura residenziale; 50 pazienti l’anno, 10 contemporaneamente; 4 medici, 4 infermieri, 2 psicologi, 2 ass. sociali, 15 volontari, 1 ass. spirituale e 4 ass. amministrativi; reperibilità diurna; riunioni di équipe e corsi di aggiornamento, formazione e perfezionamento
Associazione volontari lotta contro i tumori
P.le Ungheria 58
90100 Palermo
Tel. 091/585438 – 091/331954
Sicilia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 1 medico, 2-3 infermieri, 6 volontari; nessuna retribuzione; reperibilità diurna solo nei feriali
Associazione siciliana per la lotta contro le leucemie e i tumori dell’infanzia
via Marchese Ugo 26
90141 Palermo
Tel. 091/342995
Sicilia
Assistenza
Assistenza malati oncologici pediatrici
ANDAF
Assistenza neoplastici a domicilio “Alessandra Fusco”
via Androne 41
95124 Catania
Tel. 095/317777
fax 095/327936
Sicilia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 7 medici, 8 infermieri, 2 psicologi, 1 assistente sociale, 21 volontari; reperibilità diurna, in casi particolari 24h; 10 pazienti seguiti contemporaneamente
Lega italiana lotta contro i tumori
via Po, 22
96100 Siracusa
Tel. 0931/461769
fax 0931/61437
Sicilia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 2 medici, 2 infermieri, 1 psicologo, 2 ass. sociali, 10 volontari, 1 service provider. Reperibilità 24 h
S.A.M.O.T.
Associazione per l’assistenza al malato oncologico terminale
Viale della Regione
93100 Caltanissetta
Tel/fax 0934/553522
Sicilia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 3 medici, 6 infermieri, 1 psicologo, 1 assistente sociale, 1 volontario; reperibilità nei giorni festivi; corsi di aggiornamento periodici
S.A.M.O.T.
V. Libertà 191
90143 Palermo
Tel. 091/341126
Sicilia
Assistenza domiciliare
Cure Palliative; 12 medici, 14 infermieri, 2 assistenti sociali, 1 fisioterapista, 20volontari, 6 ass.domiciliare; 500 in cura l’anno, c.a. 100 al momento reperibilità diurna; presa in carico fase avanzata; corsi: tirocinio presso di loro con psichiatra, incontri settimanali di aggiornamento con psichiatra
S.A.M.O.T.
Associazione per l’assistenza al malato oncologico terminale
Via L. da Vinci 24,
97100, Ragusa
tel/fax 0932/651999
Sicilia
Assistenza domiciliare, U.O.C.P.
Cure palliative; 7 medici, 10 infermieri, 1 psicologo, 2 assistenti sociali, 4 volontari; 30 pazienti seguiti contemporaneamente; nessuna reperibilità
Associazione volontari lotta contro i tumori
Via Duca degli Abruzzi 36
95100 Catania
Tel. 095/508546
Sicilia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 10/20 pazienti all’anno, 1/2 al mese; 2 infermieri, 2 psicologi; gli infermieri hanno un rimborso spese, gli psicologi no; reperibilità: lun-ven 9-12,30/16-19
Associazione Unità Cura Continua
c/o Ospedale civile Lamezia Terme
Lamezia Nicastro (CZ)
Tel. 0968/27411
Calabria
Assistenza domiciliare, U.O.C.P.
Cure palliative, prevenzione, campagne educative; reperibilità diurna; 20 pazienti seguiti contemporaneamente; 2 medici, 4 infermieri, 1 psicologo, 1 assistente sociale, 20 volontari, 2 amministratori
Centro Oncologico
c/o Ospedale dell’Annunziata
Via Felice Migliori
87100 Cosenza
Tel. 0984/681587
Calabria
Assistenza domiciliare
Da 13 mesi il servizio è sospeso per motivi burocratici. Stanno per siglare un protocollo d’intesa con la ASL per far partire entro l’autunno un progetto di ospedalizzazione domiciliare e CAD. La passata esperienza era di 100 pazienti seguiti in un anno e potevano contare su medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, ausiliari e volontari, in parte con contratto e in parte con prestazione occasionale e reperibili 24 ore su 24
ADAS
Assistenza Domiciliare Ai Sofferenti
C.so Dante 58
12100 Cuneo
Tel. 0171/67038
fax 0171/696729
email: adas@gem.it
Piemonte
Assistenza domiciliare
Cure palliative a malati terminali; 6 medici, 8 infermieri, 1 psicologo, 25 volontari; 25 pazienti contemporaneamente; reperibilità diurna e festivi e prefestivi
Fondazione Faro
Via Cavour 40bis
10123 Torino
Tel. 011/888272-8121131
fax 011/888633
Piemonte
Assistenza domiciliare, Hospice
Cure palliative a malati terminali; reperibilità 12h diurna, nei festivi non è chiara; 19 medici, 19 infermieri, 2 psicologi, 3 fisioterapisti; 125/135 pazienti al momento
Lega Italiana lotta contro i tumori
Corso Mazzini, 31
28100 Novara
Tel. 0321/35404
fax 0321/33360
Piemonte
Assistenza domiciliare, U.O.C.P.
Cure palliative; 2 medici, 5 infermieri, 1 psicologo, 5 volontari. 20 pazienti contemporaneamente; reperibilità diurna
Cooperativa la Scintilla
Ambulatorio di anestesia rianimazione e terapia antalgica
c/o Ospedale di Borgomanero
28021 Borgomanero(No)
Tel. 0322/848214
Piemonte
Assistenza domiciliare e ambulatoriale
Cure palliative; 25/30 pazienti in cura al momento e 180 seguiti in un anno; 4 medici, 3 infermieri, 1 psicologo, 1 assistente sociale e 11-12 volontari, alcuni con contratto e altri senza retribuzione; reperibilità 8-16 nei feriali, c’è un cellulare per i festivi e le urgenze
Associazione nazionale tumori
C.so XI Settembre 221
61100 Pesaro
Tel. 0721/370371
Marche
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 4 medici, 2 infermieri, 1 psicologo, 15 volontari, 1 sociologo; 60/70 pazienti seguiti contemporaneamente; reperibilità 24h
Istituto oncologico pesarese
Raffaele Antonello
Corso Settembre 129
61100 Pesaro
Tel. 0721032230
fax 072167848
Marche
Assistenza domiciliare
Assistenza malati oncologici con terapie di supporto; 5 medici, 2 infermieri, 1psicologo, 15 volontari; 5 pazienti contemporaneamente; reperbilità 24h
Associazione Amici dello I.O.M. (Istituto Oncologico Marchigiano)
Corso Mazzini, 100
60121 Ancona
Tel. 071/54747
altre sedi: Ascoli Piceno, tel. 0736358406
Iesi, tel. 0731534111
Falconara, tel. 0719170012
Civitanova
Marche
Assistenza domiciliare
Cure palliative; al momento stanno seguendo circa 40 persone per una media annua di 150 persone; 4 medici, 3 infermieri, 1 psicologa e 14/20 volontari; reperibilità diurna. Riunione di équipe settimanale.
A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata)
Ospedale Civile di Amandola
ASL 13 (AP)
Tel. 0736/8491
Marche
Assistenza domiciliare integrata
Forniscono una assistenza domiciliare integrata di tipo medico infermieristico. E’ il medico di base che segnala all’ADI i casi che necessitano di assistenza . L’ ADI dà assistenza ai cittadini dell’ASL(AP)13 che comprende 11 comuni; al momento segue circa 350 pazienti; ha una équipe di medici, infermieri, assistenti sociali e psicologi, che prestano una assistenza diurna. Si avvalgono di vari consulenti Cardiologi, dermatologi, neurologi chirurghi e fisiatri. Riunioni di équipe
Casa di Cura Domus Salutis
Via Lazzaretto
25123 Brescia
Tel. 030/37091
Fax 030/3709403
Lombardia
Assistenza domiciliare, Hospice U.O.C.P.
Cure palliative e riabilitazione polifunzionale; 4 medici, 13 infermieri, 1 psicologo, 1 assistente sociale, 15 volontari, 1 fisioterapista; 26 pazienti hospice, 27 assistenti domiciliari contemporaneamente; reperibilità 24h
COOP di solidarietà Raphael
COOP sociale
V. Risorgimento trav VII,1
25040 Iseo
Tel. 030/6664934
Fax 030/9964200
Lombardia
Assistenza domiciliare
Cure Palliative; 2 medici, 2 infermieri, 10 volontari; 3 in cura contemporaneamente; reperibilità diurna
Associazione una mano alla vita
Via Savona 69/A
20144 Milano
Tel. 02/4237288- 425741
Fax 02/4237288
E-mail: unamanoallavita@intnet.it
Lombardia
Assistenza domiciliare
U.O.C.P. dell’ospedale Buzzi
Cure palliative; 3 medici, 1 psicologo, 10 volontari; 50/60 seguiti contemporaneamente; reperibilità solo nei festivi. Sostiene l’U.O.C.P. dell’Ospedale Vittore Buzzi di Milano
Associazione per lo studio e diffusione delle cure palliative
B.go Palazzo 16
24100 Bergamo
Tel. 035/266869
Lombardia
Assistenza domiciliare
U.O.C.P.
Hospice da ultimare
Cure palliative; 2 medici + 1 medico ASL, 14 infermieri, 1 psicologo, 40 volontari; 200 seguiti contemporaneamente; reperibilità diurna
Associazione di volontariato “Il Mantello”
c/o Ospedale Felice Villa
Via Isonzo 42/B
22066 Mariano Comense (CO)
Tel. 031/755111 (int. 305)
Lombardia
Assistenza domiciliare
Cure palliative a malati terminali altamente sofferenti, su segnalazione del medico curante o di parenti. Seguono annualmente circa 150 persone; 3 medici, 4 infermieri, volontari; reperibilità 24h; si appoggiano all’unità di cure palliative dell’ospedale
Associazione Comasca Cura del Dolore L.Palma
Via Martino Anzi 8
22100 Como
Tel. 03470138855
Lombardia
Terapia del dolore
Seguono gratuitamente pazienti tumorali con grave sintomatologia dolorosa ; i casi vengono segnalati dal medico curante con il quale perdurano i contatti. Al momento stanno seguendo 5 persone per una media annua di 15 circa. Si avvalgono di 4 medici, 2 infermieri, 1 psicologo, alcuni volontari. Sono in convenzione con l’ospedale di Valduce, con l’ambulatorio di Terapia del dolore. Forniscono assistenza diurna e concedono agli assistiti alcuni presidi
Associazione Bresciana Cure Palliative
Piazza Martiri della libertà 21
25030 Rudiano
Tel. 030-7060711
Lombardia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; i pazienti molto gravi vengono indirizzati al centro dall’ospedale di Chiari. Si avvalgono di 5 medici, 5 infermieri, più volontari che danno una assistenza diurna, con reperibilità notturna. In un anno sono state seguite circa 400 persone
VIDAS
(Volontari Italiani Domiciliari Assistenza ai Sofferenti)
Corso Italia, 17
20122 Milano
Tel. 02/725111
Lombardia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; dopo un colloquio iniziale l’assistenza si attiva in 1-7 giorni; al momento sono in cura 140 pazienti circa per un totale annuo di circa 900; si avvalgono di 17 medici, 16 infermieri, 3 psicologi, 2 assistenti sociali, 200 volontari, 1 responsabile sanitario e 3 coordinatori. Garantiscono una assistenza 24 h. Il personale viene formato con corsi iniziali e formazione permanente
Associazione Fabio Sassi per l’Assistenza dei Malati Inguaribili
Via M. Buonarroti,45/e
22055 Merate (LC)
Tel. 0399900871
Lombardia
Assistenza domiciliare
Cure palliative; le segnalazioni vengono fatte dal medico che ha in cura il paziente viene attivata la dimissione protetta per la terapia del dolore; si appoggiano alla ASL di Lecco; 7 medici, 7 infermieri, 1 psicologa, 1 assistente sociale. Al momento seguono circa 60 persone, all’anno circa 270 persone; reperibilità 24h
Associazione Varese con te
Via Buozzi 9
21100 Varese
Tel. 0332/225685 (14.00-17.00)
0332/278493
Lombardia
U.O.C.P.
Cure Palliative; reperibilità dalle 8.00 alle 20.00 anche medici e nei giorni festivi; 3 medici, 2 infermieri, 2 psicologi; 70 pazienti l’anno c.a. e 10 al momento; giorni di assistenza 30 fino al decesso 50 ore/paziente; tengono un corso a Varenna del Floriani per operatori 1 settimana o 2 residenziali ripetuti 2 volte; per i volontari 18 lezioni; si riuniscono ogni 15 giorni, ogni mese 1 giorno di formazione
Ospedale di Desio
Reparto terapia del dolore
Tel. 0362/3831
Lombardia
Assistenza domiciliare,
ambulatorio per chi può ancora muoversi,
U.O.C.P
Cure palliative; terapia del dolore; reperibilità diurna; 3 medici 5 infermieri 1 assistente sociale 1 volontario; 250 pazienti l’anno 30/40 al momento; presa in carico con una previsione di vita di tre mesi; non c’è alcun tipo di formazione, solo qualche giorno di tirocinio guidato
Lega Italiana lotta contro i tumori
Via Venzian 1
20133 Milano
02/2663481-6681070
n. verde 800822150
www.tin.it/voltumori.it
Lombardia
-Sede nazionale Lazio
-Lombardia atto di indirizzo o coordinamento 20/02/98
3 Hospice: Pio Albergo Trivulzio; Casa di Cura Capitanio; Hospice di Brescia
12 U.O.C.P
Cure palliative; 6 medici 5 infermieri 1 assistente sociale 22 volontari fisioterapista, 1 medico ogni 9 pazienti 1 infermiere ogni 7 2/3 volontari; 192 pazienti l’anno; presa in carico 2 mesi di vita; 2 tipi di corso: S.I.M.PA e Scuola lega tumori per operatori e volontari
ACCD Cremonese
Via Gioconda 3
26100 Cremona
Tel. 0372/413198
Lombardia
Assistenza domiciliare
E’ una Onlus che si basa su finanziamenti privati ed ha 4 infermieri con contratto a prestazione occasionale e 60 volontari che collaborano con il reparto
Associazione Chicca Raina
Via Lavizzari 19
23100 Sondrio
Tel. 0342/216060
Lombardia
Assistenza domiciliare
Cure Palliative; 4 medici, 1 psicologo, 1 assistente sociale, 1 medico ASL, 3medici associazione; 50 in cura l’anno, 10 al momento 40 giorni di assistenza fino al decesso; corsi di formazione per volontari con selezione per l’assistenza domiciliare, incontri sul territorio per informare e sensibilizzare
Lega italiana lotta contro i tumori
P.zza Borea D’Olmo 33
18038 Sanremo (IM)
Tel. 0184/570030
Fax 0184/506800
E-mail g.tub@rasenet.it
Liguria
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 8 medici 15 infermieri 1 psicologo 1 assistente sociale 17 volontari; presa in carico malati terminali; 15 seguiti contemporaneamente; reperibilità: ogni équipe segue il suo caso
Lega Italiana Lotta Contro i Tumori
c/o Oncologia Medica-Ospedale S.Andrea
19100 La Spezia
Tel/fax 0187/533688
Liguria
Assistenza domiciliare
Cure palliative, educazione sanitaria, formazione ed aggiornamento per personale sanitario; 2medici (non specificato altro); attività iniziata da molto poco; reperibilità 24h
Lega Italiana Lotta Contro i Tumori
Via Bertani 9
16125 Genova
Tel. 010/354078
Tel/fax 010/354446
E-mail info@legatumori.it
Liguria
Assistenza domiciliare
Assistenza domiciliare a malati terminali; 1 medico, 1 infermiere, 1 assistente sociale, 13 volontari; 5/6 pazienti contemporaneamente
Savona Insieme
Via Collodi 13
17100 Savona
Tel/fax019/809192
Liguria
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 2 medici, 2 infermieri, 1 psicologo, 36 volontari; 8 pazienti contemporaneamente; reperibilità diurna
Associazione Gigi Ghirotti
Corso Europa 50/9
16132 Genova
Tel. 010/518362
Liguria
Assistenza domiciliare
Cure palliative, terapia del dolore; 10 medici, 5 infermieri 4 psicologi 4 fisioterapisti; 700 in cura l’anno 100 al momento; 60 giorni di assistenza fino al decesso; reperibilità diurna, 24 su 24 nei festivi; presa in carico solo malati incurabili; volontari senza retribuzione e professionisti prestazione occasionale; corso a Varenna di cure palliative e incontro settimanale
ANTEA Associazione
V. Pienza 281/283
00138 Roma
Tel. e fax 06/8100800
Lazio
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 5 medici, 6 infermieri, 1 psicologo, 30 volontari; 50 seguiti contemporaneamente; reperibilità 24 su 24
Ryder Italia
V.le del Nuoto 11
00194 Roma
Tel. 06/3294323
fax 06/3292316
Lazio
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 4 medici, 6 infermieri, 2 psicologi, 1 assistente sociale, 25 volontari; presa in carico malati terminali; reperibilità 24 su 24; 35 pazienti seguiti contemporaneamente
AFIT – Fondazione Carlo Ferri
Via E. Riva 40
00015 Monterotondo (RM)
Tel. 06/9061824-06/9068238
fax 06/9061824
Lazio
Assistenza domiciliare
U.O.C.P.
Prevenzione dei tumori, cure palliative in parte minore; 6 medici, 1 infermiere, 1 assistente sociale, 3 volontari; reperibilità 24 su 24
Associazione Alfredo Agrò
Via Pietro Tacchini 31
00197 Roma
Tel. 06/8084960
fax 06/7840950
Lazio
Assistenza domiciliare
Servizio di ospedalizzazione domiciliare con l’erogazione di trattamenti non esclusivamente palliativi a pazienti in tutte le fasi della malattia; 6medici, 4infermieri, 1psicologo, 1ass.sociale, medici specialisti in altre discipline; 20 pazienti contemporaneamente; reperibilità 24h
ACROS associazione castelli romani
Via Garibaldi 2
00046 Grottaferrata (RM)
Tel. 06/94315563
fax 06/9411588
Lazio
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 10 medici 10 infermieri 2 psicologi 15 volontari 1 fisioterapista 1 algologo 1 esperto nutrizione; reperibilità 24 su 24; incontri con le popolazioni, screening, convegni, partecipazione congressi, corsi di formazione e pubblicazioni
Associazione contro le leucemie (ROMAIL)
Via Benevento 6
00161 Roma
Tel/fax 06/857951 06/85795240
Lazio
Assistenza domiciliare
U.O.C.P.
Cure palliative, 6 medici 5 infermieri 1 psicologo 1 assistente sociale 4 volontari 1 consulente t.d.d.; 28 in cura contemporaneamente; presa in carico pazienti con neoplasie ematologiche in tutti gli stadi; reperibilità 24 su 24
Lega italiana per la lotta contro i tumori
Via Tourneuve 16/A
11100 Aosta
Tel. 0165/31331
fax 0165/363894
Valle D’Aosta
L. 13 16/4/97
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 4 medici 3 infermieri 50 volontari 4 altro; corsi prevenzione educazione sanitaria; reperibilità nessuna
L’Amitiè
C.so P.Lorenzo 20
11100 Aosta
Tel/fax 0165/364073
Valle D’Aosta
Assistenza ospedaliera
Assistenza ospedaliera e in case di riposo a qualunque ammalato
Associazione Gigi Ghirotti per la terapia del dolore e le cure palliative
Via Dorando Petri 9/B
09170 Oristano
Tel/fax 0783/778072
Sardegna
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 3 medici 2 infermieri; 8 seguiti contemporaneamente; reperibilità diurna
AIL
C.so Garibaldi 18
85100 Potenza
Tel/fax 0971/34441
Basilicata
Assistenza domiciliare
Cure palliative, servizi utili a migliorare la qualità di vita, sostegno alla famiglia; 2 medici, 6 infermieri, 3 volontari; 18 pazienti contemporaneamente; reperibilità diurna
Centro Assistenza Lotta Contro i Tumori
Via Cardarelli 9
80131 Napoli
Tel. 081/7472207
fax 081/7472228
Campania
Assistenza domiciliare
Cure palliative; 4 medici, 4 infermieri, 1 psicologo, 2 assistenti sociali, 30 volontari; 6 pazienti contemporaneamente; reperibilità diurna
Un organismo di controllo e verifica
Se fino a una decina di anni fa coloro che si occupavano di cure palliative venivano guardati con diffidenza dalla stessa medicina ufficiale e inquadrati quasi come adepti di una setta religiosa, dopo l’entrata in vigore della legge n. 39/99, invece, e lo stanziamento di circa 300 miliardi, si è finalmente preso atto dell’esistenza di un’ampia realtà assistenziale e di tutela da parte delle organizzazioni no profit. Semmai, è diventato indispensabile verificare la qualità delle cure offerte per evitare il rischio concreto che tentino di occuparsi di cure palliative molti soggetti o strutture che non sono mai state orientate in tal senso o che non hanno la corretta preparazione.
E’ errato infatti credere che le cure palliative si identifichino tout court con l’assistenza domiciliare o con la cura dei sintomi o, peggio ancora, solo con la terapia del dolore. Anche se il dolore è il più importante e frequente dei sintomi da combattere, le cure palliative sono un insieme di competenze con carattere multidisciplinare (“programma individualizzato e multiprofessionale per la cura globale”, lo definisce la legge) in cui operano diverse figure professionali con preparazione scientifica elevata e che abbiano in comune quella che è la “filosofia delle cure palliative”, il cui principio fondamentale consiste nel raggiungere il miglioramento della qualità di vita del paziente in fase terminale.
Il Tribunale per i diritti del malato e Antea Associazione, a nome anche delle altre associazioni di assistenza domiciliare e cure palliative, propongono che la Commissione ministeriale per le cure palliative funga da garante super partes per la definizione di linee guida per la medicina palliativa e di requisiti e standaed severi di qualità per l’erogazione dell’assistenza domiciliare e la gestione degli hospice. Per attuare e verificare l’applicazione delle linee guida, la Commissione si potrebbe avvalere di un Comitato regionale per le cure palliative istituito appositamente regione per regione, al quale partecipino un rappresentante dell’Assessorato alla Sanità, uno dell’Assessorato alla formazione, rappresentanti delle ASL e rappresentanti delle associazioni per le cure palliative e delle associazioni dei cittadini.
Gli standard per la qualità del servizio
Insieme alla Società italiana cure palliative abbiamo provato ad immaginare quali dovrebbero essere le caratteristiche di una unità operativa, in base all’esperienza quotidiana dei cittadini e a quella irrinunciabile acquisita sul campo dalle associazioni che fino ad oggi si sono occupate di cure palliative.
1) Equipe multidisciplinare
In primo luogo dovrebbe avere una équipe ben individuata e identificabile composta da figure professionali che garantiscano la diversificazione delle competenze, un’adeguata composizione numerica e una competenza professionale atta a garantire un’assistenza appropriata ad un numero consistente di pazienti.
2) Accessibilità
La sede dovrebbe essere facilmente individuabile ed accessibile, anche telefonicamente, con linee autonome e orari precisi di apertura del servizio, per raccogliere le richieste di intervento e fornire le informazioni al malato e ai familiari.
3) Reperibilità degli operatori
Si deve prevedere la presenza in servizio di medici e infermieri professionali in orari adeguati a soddisfare con continuità i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, quindi una reperibilità degli operatori (a turno, secondo la necessità, il medico, l’infermiere o anche lo psicologo) anche oltre gli orari di attività ambulatoriale e domiciliare.
4) Cartelle personalizzate
E’ importante l’ esistenza di una modulistica precisa per le procedure di presa in carico del paziente e una cartella personalizzata che contenga le informazioni e la documentazione relativa all’assistito, in modo da favorire anche l’integrazione con i servizi territoriali e ospedalieri.
5) Protocolli di cura
Si deve garantire l’esecuzione delle procedure diagnostico-terapeutiche appropriate alle condizioni cliniche dei pazienti seguiti, definendo ad esempio protocolli specifici per le une e le altre e possedendo una propria adeguata dotazione di strumentazione tecnica.
6) Assistenza alla famiglia
Ai familiari sopravvissuti che lo desiderino, l’unità operativa garantirà la possibilità di avere un supporto durante le fasi del lutto, in base ad un programma preciso stilato da un membro dell’équipe che abbia esperienza e competenza qualificata in quest’ambito.
7) Informazione e consenso informato
Per la specificità delle terapie erogate e comunque nell’ottica della valorizzazione delle risorse del malato e di una sua partecipazione attiva alla cura fino alla morte, nel pieno rispetto della sua autonomia, è necessaria un’informazione corretta e adeguata al mutare dei bisogni e della situazione psicologica individuale.
I bambini che si trovino di fronte alla perdita di una persona per loro significativa, avranno inoltre la possibilità di avere informazioni adatte alla loro età e ai loro bisogni.
L’équipe multidisciplinare per le cure palliative prevista dalla legge
il medico
in collaborazione col medico di base, individua le terapie e mantiene costantemente il contatto coi familiari
l’infermiere
rileva la situazione clinica del paziente, sostiene i familiari e verifica la necessità di inserire i volontari
il volontario
tiene compagnia al malato offrendogli un ascolto attivo, fornisce ai familiari un aiuto concreto oltre al sostegno psicologico anche nel periodo del lutto
il coordinatore dei volontari
organizza la selezione, la formazione e l’assegnazione di volontari ai malati
lo psicologo
fornisce un supporto all’équipe, prepara e supervisiona i volontari
l’assistente sociale
assiste il malato e la sua famiglia per tutti i bisogni materiali
lo specialista dell’alimentazione
può essere inserito se richiesto
lo specialista della riabilitazione
può essere inserito se richiesto
l’assistente spirituale
può essere inserito se richiesto
La formazione degli operatori
Nel settore delle cure palliative si è passati, quindi, da una fase sperimentale ad una più operativa. Grazie al supporto e allo stimolo delle Associazioni no profit e ai risultati più che positivi delle loro iniziative in questi anni, sia sul piano scientifico che su quello umano, come si è visto, si è presa coscienza del grave problema dell’assistenza ai malati terminali e il tema della medicina palliativa è divenuto oggetto di interesse del piano sanitario nazionale.
Sono maturi i tempi che medici, infermieri e tutti gli operatori interessati a queste tematiche trovino una risposta adeguata e concreta al desiderio di completare percorsi formativi che affrontino in modo organico e sistematico il tema dell’assistenza al morente. Tutt’ora la medicina palliativa non ha ancora trovato una collocazione fra le materie di insegnamento universitario, né a livello di base né a livello di specializzazione.
Considerando che le cure palliative sono state e sono ancora di pertinenza quasi esclusiva delle Associazioni no profit, la regolamentazione della formazione dovrebbe essere progettata e promossa da chi ha maturato l’esperienza sul campo, mentre si prospetta il rischio che chi fino ad oggi si è cimentato in questo settore non venga accolto nel ristretto ambito dei formatori. Quella che potrebbe essere una vittoria culturale e sociale della vita sulla morte rischia di diventare campo di battaglia di interessi privati che nulla hanno a che vedere con il progetto di una società civile e che squalificano la “missione “della medicina.
Per poter poter arrivare ad un traguardo di formazione altamente qualitativa, invece, è opportuno lavorare su un progetto globale di cultura della medicina palliativa, creando una task force tra le organizzazioni no profit e di tutela dei diritti dei cittadini, le Università, il Ministero della sanità, dell’Istruzione e della ricerca e gli assessorati competenti.
Il progetto di formazione dovrà tener conto di:
· Adeguate strutture organizzative e tecniche
· Pregressa e documentata esperienza dei formatori nel settore delle cure palliative
· Verifica della qualità dei formatori
· Metodologia aderente a determinati indici di qualità
· Permanente e serio controllo della rispondenza ai suddetti indici di qualità
· Corsi universitari di base
· Scuole di specializzazione in cure palliative
· Programmi di tirocinio pratico presso strutture ed organizzazioni idonee.
