Un nome difficile per una patologia misconosciuta, tanto tra i pazienti quanto tra i medici, dolorosa, con un impatto fortissimo sulla salute e sulla qualità di vita delle persone. È l’idrosadenite suppurativa, anche nota con l’acronimo HS (Hidradenitis Suppurativa) o acne inversa, una patologia visibile sulla pelle ma che colpisce l’intera persona, con ripercussioni sul lavoro, sull’intimità di coppia e su tutta la sfera relazionale. Perché l’HS non è solo brufoli. A supporto delle persone con HS è stata appena lanciata a Copenhagen, nel corso dell’European Academy of Dermatology and Venereology, la campagna globale “Voices of HS” per incoraggiare le persone affette da HS a parlare della propria patologia e a condividerla. Per farla conoscere, per essere d’aiuto a chi ancora non ha una diagnosi e non riesce a gestire la malattia. Per rompere il silenzio sull’idrosadenite suppurativa.
Cos’è l’idrosadenite suppurativa
Una malattia infiammatoria cronica, dovuta ad alterazioni del sistema immunitario che si manifesta a livello cutaneo. Dolorosa, invalidante, con andamento altalenante. L’infiammazione che la caratterizza provoca lesioni, noduli, foruncoli e ascessi, soprattutto nelle regioni ricche di ghiandole sebacee e sudoripare, come le zone ascellari e inguinali, e nelle aree del corpo interessate da sfregamento della pelle, quali quelle sotto il seno, i glutei, la parte interna delle cosce. Ma non solo: ascessi, cisti e fistole – di dimensioni variabili – possono comparire ovunque nel corpo, compresi l’addome, la schiena e il collo, con esiti cicatriziali pesanti. Le lesioni causano dolore e possono emettere secrezioni maleodoranti, creando un disagio enorme alle persone che convivono con la malattia.
I Sintomi dell’acne inversa
Piccoli noduli e punti neri sono le manifestazioni più lievi della patologia, mentre foruncoli ricorrenti, noduli di dimensioni maggiori (grandi anche come una pallina da golf), fistole e ascessi con la formazione di tessuto cicatriziale e la secrezione di materiale maleodorante sono le manifestazioni tipiche dei casi moderati/gravi. Il campanello d’allarme nel paziente dovrebbe scattare quando comincia a soffrire di ascessi recidivanti per più di sei mesi nelle zone delle pieghe del corpo.
Chi colpisce
Difficile dire con esattezza quante sono le persone che ne soffrono, mancando veri studi epidemiologici sull’incidenza della patologia. Ma sappiamo che è una malattia dei giovani. Secondo alcune stime infatti soffrirebbe di HS almeno l’1% della popolazione adulta, soprattutto femminile (che si stima essere i tre quarti dei malati), con esordio intorno ai vent’anni, spesso durante la pubertà.
Le cause dell’idrosadenite suppurativa
Cosa causi esattamente l’idrosadenite suppurativa non è chiaro. Alcune ricerche identificano una correlazione tra fumo e obesità, mentre altre ne hanno dimostrato la componente famigliare: circa un terzo delle persone affette da HS ha parenti con la stessa diagnosi. La prevalenza della malattia soprattutto in età giovanile suggerisce un possibile ruolo degli ormoni sessuali tra i fattori scatenanti, ma anche anomalie del sistema immunitario o della struttura del follicolo pilifero sembrano contribuire all’insorgenza dell’idrosandenite suppurativa.
Le terapie disponibili
Non si può guarire dall’acne inversa ma ci si può curare. Antibiotici antiinfiammatori, retinoidi, steroidi e interventi chirurgici (sia per le attività di drenaggio e asportazione delle lesioni che, nei casi più gravi, per la ricostruzione delle zone cutanee interessate) sono le principali terapie prescritte per la gestione della malattia. Per i pazienti però è in arrivo una nuova speranza: l’anticorpo monoclonale adalimumab, il primo e unico farmaco approvato per gli adulti con HS di grado da moderato a grave, efficace contro sintomi e dolore e capace di ridurre le recidive, appena approvato dalla Commissione europea. Adalimumab (farmaco già esistente ma ora indicato, per la prima volta anche nel trattaemnto dell’HS) è diretto contro il TNF-alfa, una citochina infiammatoria.
