Uniti per un’assistenza migliore. E’ questo il motto della settima Giornata delle malattie rare, che si celebra oggi 28 febbrario in tutto il mondo, per portare l’attenzione su tutti coloro che soffrono di una malattia rara: 60 milioni di malati in Europa e Nord America, e circa 1,5 milioni in Italia.
“Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone”, ha commentato nell’occasione il ministro della salute Beatrice Lorenzin, “Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia più procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati”.
Tra gli interventi cui si riferisce il ministro anche l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, che non viene fatto da circa 15 anni. Un passo importante per le famiglie, che permetterà di beneficiare dell’esenzione dei costi per le spese sanitarie. Inoltre, ricorda la Lorenzin, anche l’approvazione di una norma per velocizzare l’immissione dei farmaci orfani (i medicinali per le malattie rare), va nella direzione di fornire supporto ai malati e alle loro famiglie. Sul fronte della comunicazione è invece il progetto dell’ISS – promosso dal Ministero della Salute e realizzato in collaborazione con UNIAMO Fimr onlus, Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e patrocinato dal Centro della Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma – che ha realizzato una video-favola per spiegare queste malattie ai bambini della scuola primaria, intitolata “Con gli occhi tuoi” (materiali gratuiti e consultabili sul sito).
Per celebrare la giornata delle malattie rare UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma propongono poi una serie di iniziative nella capitale, ma sono tante anche quelle in programma su tutto il territorio nazionale (qui il programma completo).
Credits immagine: via uniamo.org
