Oggi 10 maggio si celebra il World Lupus Day, la Giornata mondiale dedicata al Lupus eritematoso sistemico (Les), o più semplicemente lupus, una malattia cronica autoimmune che colpisce 5 milioni di persone al mondo e 60mila italiani.
“Il lupus non conosce confini” è lo slogan della giornata di quest’anno, perché la malattia può intaccare qualsiasi parte del corpo con qualsiasi intensità (spesso severa) e raggiungere chiunque, in qualsiasi parte del mondo. Senza differenza fra le etnie, le nazionalità e le età. Soltanto rispetto al sesso, la patologia si manifesta più frequentemente nelle giovani donne, con 9 pazienti su 10 di sesso femminile, un dato che balza agli occhi.
Lupus: pochi sanno cos’è
La Giornata mondiale, sostenuta in Italia dal Gruppo Les Italiano Onlus, nasce per aumentare la consapevolezza su questa malattia, ancora troppo poco conosciuta (tante le iniziative in in Italia, consultabili sul sito del Gruppo Les Italiano Onlus nella sezione calendario).
La mancanza di informazioni da parte del pubblico sul lupus emerge ad esempio da una vasta indagine condotta in 16 nazioni dalla World Lupus Federation, che raccoglie 250 organizzazioni in diverse nazioni. L’analisi mostra come ben il 51% degli intervistati non sapeva cos’era il lupus, mentre fra chi era a conoscenza del fatto che è una malattia, solo la metà si sentiva del tutto sicuro nel condividere cibo con una persona affetta dal lupus – mostrando di non sapere che la malattia non è in alcun modo contagiosa.
Ecco quindi alcune informazioni per conoscere meglio il lupus.
Cause e sintomi
Il lupus eritematoso sistemico è una malattia cronica, non infettiva, causata da una reazione anomala del sistema immunitario contro diversi organi e tessuti: dalla pelle alle articolazioni, dai reni al sangue fino al tessuto connettivo. Dolore, stanchezza, febbre, manifestazioni cutanee, infiammazione in vari distretti corporei sono fra i sintomi della malattia, che è multisistemica. Il nome “lupus” viene dal latino e significa proprio lupo, dato che, soprattutto in passato, alcune rare forme, spesso non adeguatamente trattate, si manifestavano con un danno cutaneo molto evidente sul viso, simile al morso di un lupo. Attualmente non esistono terapie risolutive, mentre la diagnosi precoce e il trattamento tempestivo rappresentano uno strumento essenziale per tenere sotto controllo la malattia.
L’impatto sulla vita
Il lupus eritematoso sistemico può avere un impatto importante, non solo sulla salute, ma anche sulla vita sociale: da un’altra indagine, condotta sempre dalla World Lupus Federation, emerge come quasi la metà degli intervistati (affetti dal lupus) è preoccupata dell’inattività fisica causata dalla malattia e dall’isolamento sociale dovuto agli effetti debilitanti sull’organismo. Si tratta di un grosso peso che impedisce o rende difficili le attività quotidiane, un elemento che secondo metà degli intervistati non viene compreso dal medico, mentre un terzo dei partecipanti ritiene che quest’ultimo non comprenda l’impatto della malattia a livello emotivo.
Se molti progressi sono stati compiuti a livello di ricerca, di terapie e di strumenti per la diagnosi precoce, ancora c’è molto da fare, sia per migliorare i trattamenti sia per diffondere le conoscenze di una patologia troppo poco nota e talvolta sottovalutata.
