Correva l’anno 1957 quando un nonno, felice per la nascita del suo primo nipotino, decise di regalargli un’assicurazione sulla vita. Ma il bambino morì inspiegabilmente a soli quattro mesi e la compagnia assicuratrice, in mancanza di informazioni certe sui motivi del decesso, si rifiutò di corrispondere ai genitori il dovuto. La causa passò di tribunale in tribunale fino a che, nel 1964, l’Alta corte di giustizia statunitense decretò che il bambino era morto di “morte improvvisa” o, come venne chiamata, di Sids, Sudden infant death syndrome.
Fu questa la prima segnalazione di un fenomeno dalle origini tuttora ignote, ma che rappresenta una delle cause principali di morte tra i bambini al di sotto di un anno di età. La Sids viene diagnosticata per esclusione, quando cioè dopo un’indagine accurata, comprensiva di autopsia, viene scartata ogni altra possibilità.
“E’ l’unica malattia il cui primo sintomo è la morte stessa”, dice Gian Paolo Donzelli, direttore del Centro di riferimento italiano per la Sids che opera presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. “Si ritiene che sia provocata da situazioni di particolare stress sia durante la gestazione che nei primi mesi di vita. Colpisce soprattutto i bambini dai 2 ai 4 mesi, e ricorre più frequentemente nel periodo invernale”. A partire da queste poche informazioni è stato stilato un prontuario di regole da seguire per proteggere, per quanto possibile, i bambini da questa malattia. Regola numero uno: i neonati non devono mai dormire a pancia in giù ma possibilmente in posizione supina, per poter respirare meglio. Per avere la massima libertà di movimento non devono essere poi eccessivamente coperti; anzi, le coperte dovrebbero essere abolite. La temperatura della camera non deve essere troppo elevata, preferibilmente tra i 15 e i 18 gradi. E’ severamente proibito fumare in loro presenza. Si raccomanda infine di allattarli il più possibile al seno. Sono regole semplici ma anche l’unica arma strategica attualmente disponibile contro la Sids. Infatti, una corretta campagna di informazione destinata a medici e genitori, già condotta in alcuni paesi, ha consentito di dimezzare il numero dei casi.
In Italia purtroppo manca una pianificazione nazionale e tutto è ancora affidato a iniziative locali. L’équipe dell’ospedale pediatrico Meyer, oltre ad aver realizzato un opuscolo informativo da consegnare a tutte le neomamme, sta lavorando già da alcuni anni sui neonati “a rischio”: i fratelli di bambini già morti di Sids, i figli di tossicodipendenti e i cosiddetti bambini Alte (Apparent life threatening event), cioè quelli con difficoltà respiratorie. Tutti vengono sottoposti a monitoraggio cardiorespiratorio: mentre dormono viene applicata loro una fascia toracica provvista di sensori. Questi trasmettono i dati a un computer che individua eventuali segnali d’allarme.
“La maggior parte dei paesi europei ha varato da tempo leggi sulla Sids che, oltre a regolamentarne la prevenzione, stabiliscono la necessità dell’autopsia in tutti i casi di morte infantile inspiegabile”, continua il professor Donzelli che da anni si sta battendo perché anche in Italia – in questo settore fanalino di coda d’Europa, insieme a Grecia, Estonia, Lettonia, Lituania e pochi altri – sia varata una legge appropriata. L’autopsia è infatti l’unico mezzo che consente di “diagnosticare” con certezza una morte da Sids, e di avere quindi, anche da noi, dati certi che vadano al di là dei presunti 1.000 casi l’anno oltre a informazioni preziose per la ricerca. In questa campagna Donzelli è supportato dalle associazioni dei genitori di bambini morti di Sids che spesso, oltre al dramma della perdita inspiegabile di un figlio, si sono visti colpevolizzati di negligenza nei suoi confronti, o addirittura accusati di infanticidio.
L’obbligatorietà dell’autopsia a livello internazionale e la creazione di una procedura standard che permetta di comparare i dati tra i diversi paesi sono tra le finalità principali di SIDS International – l’associazione sorta quest’anno che riunisce ricercatori, medici e genitori – e del suo contraltare europeo SIDS Europe. Oltre a questo, lo scambio e la diffusione delle informazioni e il sostegno per i genitori che hanno perso un bambino. I frequentatori della rete possono però anche visitare il sito di SIDS Network: più di 3.000 pagine di notizie, consigli, riferimenti bibliografici e aree di discussione.
