Nell’intricata vicenda Stamina, per pazienti e famiglie cercare di accedere a fonti in grado fornire informazioni chiare sulla sperimentazione che dovrebbe partire a breve, non è sempre facile. E’ per questo che l’Istituto Superiore di Sanità (Iss) ha attivato il Telefono Verde Malattie Rare (Tvmr) 800 896949 come canale preferenziale per accedere alle informazioni sulla sperimentazione. Il numero è attivo da lunedì a venerdì nella fascia oraria tra le 9 e le 13, ed è un servizio rivolto sì ai pazienti e alle loro famiglie che vogliono mantenersi aggiornati, ma anche a operatori sanitari e sociali.
Nel frattempo tutti sono in attesa della consegna, già ritardata, dei protocolli da parte della Stamina Foundation, prevista per il primo agosto e il Comitato Scientifico della sperimentazione – dopo la riunione di insediamento del 12 luglio alla quale ha preso parte anche Davide Vannoni – ha avviato una discussione preliminare sui criteri da adottare per scegliere le malattie che verranno incluse nello studio, gli ospedali in cui si svolgerà, i termini di scelta dei pazienti e le modalità di produzione delle stesse staminali utilizzate per la terapia.
Tra le malattie incluse potrebbe esserci la Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale che è ad oggi la seconda causa di morte nei bambini sotto ai due anni di età. Proprio intorno alla Sma si è sviluppata negli ultimi giorni una polemica, in seguito ad alcune dichiarazioni di Vannoni, che su Facebook aveva scritto, parlando dei bambini malati in cura all’ospedale Burlo di Trieste: “Due di questi bambini sono morti (vi ricordo che l’associazione Famiglie SMA ha dichiarato più volte che di Sma non si muore) e tre non hanno ottenuto benefici”.
L’associazione ha prontamente risposto a Vannoni con un comunicato stampa, spiegando che una simile dichiarazione non avrebbe mai potuto essere rilasciata, poiché già alcuni membri del consiglio direttivo e lo stesso presidente hanno perso un figlio per una Sma1 di tipo grave. Scrivono inoltre dall’associazione: “In particolare il Dott. Vannoni dimentica che i trattamenti del Burlo, oggi da lui rigettati, furono presentati nel 2011 dal Dott. Andolina come cura risolutiva della Sma, esattamente come oggi viene fatto con il metodo Stamina”.
La Onlus Famiglie Sma è un’associazione che quotidianamente affronta le problematiche dei bambini afflitti da Sma1, ed era già era stata accusata pesantemente dalla fondazione Stamina con il termine “assassini” in occasione della morte di Sofia Pirrisi. La bambina, che non era stata sottoposta a ventilazione esterna, aveva vinto, l’8 aprile, il ricorso in tribunale per accedere all’iniezione di staminali d’urgenza secondo il metodo Stamina. In seguito, tuttavia, non aveva potuto usufruire del metodo ed è stata questa, a detta di Vannoni, la causa della morte. Senza il supporto ventilatorio, precisa invece Famiglie Sma, questa malattia è sempre mortale: i bambini soffrono infatti di gravi difficoltà fisiche e motorie, in particolar modo legate alla respirazione.
Riguardo alla sperimentazione l’associazione ha invece chiarito così la sua posizione: “Noi la vogliamo, pur coscienti che questi soldi andranno distolti da esigenze altrettanto importanti. Saremo attenti e vigili affinché questo investimento non venga sprecato. Davide Vannoni, invece di fomentare gli animi sulla sua bacheca di Facebook, non salti nuovamente l’appuntamento del 1 agosto”.
Credits immagine: lofaesofa/Flickr
